Twee jaar geleden kreeg Christel Hermans te horen dat ze ALS heeft. Ze had toen al twee jaar een bang vermoeden. Vandaag heeft ze nog steeds een verantwoordelijke functie in een multinationaal bedrijf. Ze is ook nog op andere manieren actief.

Wanneer is de diagnose gesteld? 

Twee jaar geleden, ik was toen 56 jaar. Maar ik had al veel langer een vermoeden. Ik heb altijd veel sport gedaan, zoals dansen, hardlopen, fietsen en krachttraining, maar op een dag ben ik, tijdens een opendeurdag op het bedrijf, op een heel rare manier gevallen. Iets later viel ik op een al even eigenaardige manier met de fiets. Zo raar zelfs dat mijn vrienden begonnen te lachen. Hoe val jij nu? Iets daarna ben ik beginnen te sukkelen. De dokter zei me toen dat ik mijn hoge hakken maar eens moest uit doen. Ik heb dan lage schoenen gekocht, maar die voet wou nog steeds niet mee. Drie jaar geleden heb ik dan met een vriendin een lange reis gemaakt door het Midden-Oosten en bij de terugkomst kreeg ik een koffer van 30 kg op diezelfde voet. Daardoor is de diagnose laat gesteld want eerst moest die voet geopereerd worden. De eerste dagen na de operatie ging het goed, maar daarna ging het stappen weer moeilijk. Ze hebben me toen naar Leuven gestuurd en daar werd de diagnose gesteld. En nee, het zit niet in de familie. Daar worden ze allemaal zo oud dat je ze bijna moet dood slaan (lacht). En het is ook niet erfelijk, daar ben ik heel blij om voor mijn kinderen en mijn kleinkinderen. Ik heb al een zeker leven gehad, zij hebben nog een heel leven voor zich. Maar toch: ik heb het niet gewild. Het is gewoon vreselijke pech. Hier en daar hoor je dat de o.a. slechte lucht een rol zou kunnen spelen…. Er zijn zoveel vragen.

Kende u de ziekte?

Ja, ik had een collega van wie de vriend aan ALS is gestorven. Ik had dan ook vrij snel een vermoeden, misschien dankzij het vele sporten, waardoor ik mijn lichaam goed ken. Het is in elk geval een rotziekte, dat is het enige wat ik kan zeggen.

Wat doet u van werk? 

Ik werk nu 12 jaar bij Pittsburgh Corning, een Amerikaans bedrijf dat isolatiemateriaal maakt. De laatste jaren werk ik er als Customer Service Coordinator. Mijn taak is het coördineren van al onze Europese klantendiensten, dus vooral problemen oplossen. Ik heb altijd full time gewerkt, maar nu is dat half time. Mijn collega’s zijn overigens superlief voor mij. Mijn wagen staat voor de deur en de portier helpt me uit mijn auto en begeleidt me naar binnen. Hij zorgt ervoor dat ik niet val. En als er deadlines zijn, dan haal ik die. Ik kan nog altijd goed schakelen tussen talen en taken. Nu zijn er wel mensen die denken: zij werkt nog, ze kan nog veel. Maar dat is het niet. Ik word geholpen. Ik kan nog werken dankzij mijn collega’s en de instelling van mijn bedrijf. En van mijn collega’s gesproken: vorig jaar hebben we door verschillende acties binnen ons bedrijf 14.000 euro opgehaald voor de ALS Liga. We hebben ze geschonken via Music for Life.

Wat doet u daarnaast nog?

Ik doe veel yoga, waardoor ik lenig blijf wat een voordeel schijnt te zijn. Ik mediteer en ik lees veel, wat dan weer stressverlagend is. Om de drie weken ga ik naar de osteopaat en twee keer per week naar de kine. Wat ik wel spijtig vind, is ik dat geen impulsieve dingen meer kan doen, ik heb moeten leren doseren. Alles gaat veel trager. Vroeger was het van: ik ga naar Namibië en hop ik boekte een reis naar dat land. Dat gaat nu niet meer. Maar ik reis nog, op een heel andere manier. Ik ben net terug van Kopenhagen en ik ben ook naar Berlijn geweest, met de rolstoel. Dat ging perfect dankzij de hulp van mijn zoon. Thuis gebruik ik de rollator, dat is veiliger, buiten is het de rolstoel. En ik rij ook nog altijd met de auto.

Wat vindt u van het aanbod van de ALS Liga? 

Ik ben er heel tevreden over. Het heeft wel lang geduurd voor ik contact opnam; ik heb het drie keer uitgesteld, omdat ik de confrontatie niet aandurfde. Maar uiteindelijk ben ik wel gegaan en het was super fijn, echt waar. Die sprankel in de ogen van Danny, dat heeft me doen beseffen: kijk, je kunt nu wat minder, maar je leeft nog. Ik kan de mensen bij de Liga bellen wanneer ik wil; zij weten waarover ze het hebben. Met het ziekenfonds en andere hulpverleners verloopt het niet altijd even vlot. Ik heb hier een ergotherapeute over de vloer gehad, die niet eens wist dat ik ALS had. Ze had mijn dossier niet eens gelezen. Iemand anders was verbaasd dat ik nog kon autorijden (de diagnose was net gesteld). ‘U heeft toch ALS, u kan toch niet meer bewegen’.

Hebt u contact met lotgenoten?

Nee, dat doe ik liever niet.

Hebt u een boodschap voor andere patiënten?

Pluk de dag. Toen ik de diagnose kreeg, vroeg mijn dochter aan de professor of hij wist hoe de ziekte zou evolueren. Nee, antwoordde hij, maar wilt u dat weten? Ik zei nee, ik wil dat niet, want dan ga je er naar leven en ik wil er niet naar leven. Ik wil op een andere manier leven. Het is natuurlijk niet eenvoudig om de dag te plukken, want er zijn nog altijd dingen die je moet plannen en er zijn dingen die heel moeilijk zijn. Een voordeel is dan weer wel dat je geen blad voor de mond meer moet nemen. Onlangs was er iemand aan het zeuren en zagen over onnozele dingen. Je bent toch nog gezond, zei ik. Ze heeft zich verontschuldigd. Hoe dan ook, ik hoop dat ik nog lang iedereen kan dwarsliggen op het werk (lacht) en vooral vaak samen kan zijn met mijn 2 kinderen & co., 2 kleindochtertjes, familie, vrienden, collega’s, ….

Mijn dochter is een blogster en ze schrijft regelmatig over haar leven, nu gaat het over ons, mijn ziekte,…
https://www.larabylara.com/blog/liefs-voor-altijd