Il y a deux ans, on a informé Christel Hermans qu’elle était atteinte de la SLA. Elle craignait déjà le pire pendant deux ans. Aujourd’hui, elle continue à tenir un poste de responsabilité au sein d’un organisme multinational. De plus, elle s’engage d’autres manières.

Quand le diagnostic a-t-il été fait?

Il y a deux ans, quand j’avais 56 ans. Mais je me posais déjà des questions beaucoup plus tôt. J’ai toujours fait beaucoup de sports, comme de la danse, de la course à pied, du cyclisme et de la musculation, mais un jour, lors d’une journée portes ouvertes dans l’entreprise, je suis tombée d’une manière très bizarre. Un peu plus tard, je suis de nouveau tombée d’une manière tout aussi insolite avec le vélo. Tellement bizarre même que mes amis se sont mis à rire. Comment tombes-tu maintenant? Un peu plus tard, j’ai commencé à avoir la santé chancelante. Le médecin m’a alors recommandé d’enlever mes talons hauts. J’ai alors acheté des chaussures basses, mais mon pied ne voulait toujours pas coopérer. Il y a trois ans, j’ai fait un long voyage avec un ami à travers le Moyen-Orient et au retour, une valise de 30 kg est tombée sur ce même pied. Cela a délayé le diagnostic, car il fallait d’abord opérer mon pied cassé. Les premiers jours après l’opération se sont bien déroulés, mais ensuite tout est de nouveau devenu difficile. Ils m’ont ensuite envoyé à Louvain et là le diagnostic de la SLA a été fait. Et non, ce n’est pas une maladie familiale. Tout le monde de notre famille est devenu si vieux qu’on les a du presque tuer (rires). Et ce n’est pas héréditaire non plus, j’en suis très heureuse pour mes enfants et mes petits-enfants. Moi, j’ai déjà vécu ma vie, eux ils ont encore toute leur vie devant eux. Mais: je ne l’ai pas souhaité non plus. C’est une malchance terrible. Ici et là, vous pouvez entendre qu’en partie l’air polluée pourrait jouer un rôle …. Il y a tant de questions …

Connaissiez-vous la maladie?

Oui, j’avais un collègue dont l’ami est mort de la SLA. J’ai moi-même eu des soupçons assez rapidement, peut-être aussi grâce aux nombreux sports que je pratiquais, ce qui me permet de comprendre mon corps. En tout cas, c’est une maladie pourrie, c’est tout ce que j’en peux dire.

Que faites-vous comme travail?

Je travaille déjà 12 ans chez Pittsburgh Corning, une entreprise américaine qui fabrique des matériaux d’isolation. Au cours des dernières années, j’ai travaillé comme coordonnatrice du service à la clientèle. Mon travail consiste à coordonner tous nos services clients européens, donc surtout à résoudre leurs problèmes. J’ai toujours travaillé à temps plein, mais dès maintenant je travaille à mi-temps. Mes collègues sont aussi super gentils. Ma voiture est par exemple garée tout près de l’entrée et le portier m’aide toujours à sortir de ma voiture et me guide à l’intérieur. Il s’assure en plus que je ne tombe pas. Et s’il y a des dates butoirs, je ne les laisse jamais passer. Je bascule encore facilement entre toutes les langues et les tâches. Il y a maintenant des gens qui pensent: elle continue à travailler, elle peut donc encore réaliser tant de choses. Mais cela n’est certainement pas le cas. Il faut qu’on m’aide. Je peux encore travailler grâce à mes collègues et à l’attitude de mon entreprise. Et en parlant de mes collègues: l’année dernière, nous avons collecté 14 000 euros pour la Ligue SLA à travers différentes campagnes au sein de notre entreprise. Nous les avons versés à travers Music for Life.

Que faites-vous d’autres?

Je fais beaucoup de yoga, ce qui me permet de rester flexible, ce qui me semble  avantageux. Je médite et je lis beaucoup, ce qui diminue le stress. Toutes les trois semaines, je vais chez l’ostéopathe et deux fois par semaine chez le kiné. Ce que je regrette, c’est que je ne puisse plus faire des choses impulsives, je dois apprendre à doser. Tout va beaucoup plus lentement. Autrefois c’était: je vais en Namibie et hop je réservais le voyage. Cela n’est plus possible. Mais je voyage toujours, mais de manière très différente. Je viens de rentrer de Copenhague et j’ai aussi visité Berlin en chaise roulante. Tout cela s’est parfaitement passé grâce à l’aide de mon fils. À la maison, j’utilise le charriot roulant, ce qui est rassurant ; à l’extérieur j’utilise le fauteuil roulant. Et je continue à conduire la voiture.

Que pensez-vous des actions de la Ligue SLA?

J’en suis très satisfait. Il a fallu longtemps avant que je les aie contactés. Je l’ai reporté trois fois, parce que je craignais la confrontation. Mais à la fin je les ai contactés et la visite était super sympa, vraiment. Les yeux de Danny étincelaient ; ça m’a fait penser: regardez, je peux maintenant faire moins de choses, mais je suis toujours en vie. Je peux appeler les gens de la Ligue du moment que j’en ai besoin; ils savent de quoi ils parlent. Avec la caisse d’assurance maladie et d’autres fournisseurs de soins de santé cela n’a pas toujours été le cas. Une ergothérapeute est par exemple venue me rendre visite et elle ne savait même pas que j’étais atteinte de la SLA. Elle n’avait même pas lu mon dossier. Quelqu’un d’autre était surpris que je puisse encore conduire une voiture (le diagnostic venait d’être fait). « Vous avez la SLA, vous ne pouvez donc plus bouger ».

Avez-vous des contacts avec des patients dans une situation pareille?

Non, je n’aimerais pas ça.

Avez-vous un message pour d’autres patients?

Carpe diem, saisis le jour. Quand j’ai reçu le diagnostic, ma fille a demandé au professeur s’il savait comment la maladie évoluerait. Non, répondit-il, mais voulez-vous vraiment le savoir? J’ai dit non, je ne le veux pas, car depuis lors on vivrait en fonction de sa maladie et je ne veux pas vivre d’une telle façon. Je veux vivre différemment. Ce n’est certainement pas facile de saisir le jour, car il y a tant de choses à planifier, entre autres des choses assez difficiles. Un avantage est qu’on ne doit plus mâcher ses mots. Récemment quelqu’un s’est mis à se plaindre de choses idiotes. Tu es toujours en bonne santé, lui ai-je dit. Elle s’est excusée. Quoi qu’il en soit, j’espère que je peux encore contrarier tout le monde au travail pendant longtemps (rires) et je veux surtout souvent être en compagnie de mes deux enfants & co., deux petites-filles, famille, amis, collègues, ….

Ma fille a un blog et elle écrit régulièrement sur sa vie, maintenant il s’agit de nous, ma maladie…
https://www.larabylara.com/blog/liefs-voor-altijd