Jaklien Vandermeulen heeft haar hele leven lang getekend en geschilderd. “Vanaf het moment dat ik een potlood kon vasthouden”, zegt ze. Professioneel was ze oprichtster en jarenlang directrice van de vzw Home Info, een organisatie die onder meer informatie geeft over de kwaliteit van de Brusselse rusthuizen. In 2016 werd bij haar ALS vastgesteld.
Oudere mensen die in de Brusselse regio op zoek zijn naar een rusthuis, serviceflat of dagcentrum, om maar dat te noemen, kunnen bij Home Info terecht voor allerlei informatie. in 2009 kwam daar nog het Brussels Meldpunt Ouderenmis(be)handeling bij en ook daar heeft Jaklien, die tussendoor ook enkele keren meedeed aan de 20 km van Brussel, zich volop voor ingezet. Tegelijk gaf ze, gedurende enkele jaren, ook nog als vrijwilligster tekenles aan gedetineerden in de gevangenis van Sint-Gillis. In 2014 ging ze met pensioen. Eindelijk tijd om zich helemaal aan haar geliefde teken- en schilderkunst te wijden, dacht ze. Maar de ziekte besliste er anders over.
“Ik heb inderdaad mijn hele leven getekend. Zodra dat kon ben ik naar de academie gegaan. Even heb ik nog getwijfeld om in een kunstrichting verder te studeren, maar uiteindelijk heb ik toch gekozen voor de sociale school. Maar ik ben wel altijd blijven tekenen, ook veel voor andere mensen. Voor de school van mijn kinderen wanneer er iets getekend moest worden, voor het tijdschrift van mijn werk, voor iedereen die erom vroeg eigenlijk. Toen ik met pensioen ging, wilde ik vooral twee dingen: voor mijn kleinkinderen zorgen en tekenen en schilderen voor mezelf. Dat heb ik ook twee jaar kunnen doen. s’ Morgens naar mijn atelier gaan en de hele dag tekenen en schilderen. Een droom. Maar in 2016 kreeg ik de diagnose.”
Wat waren de eerste symptomen?
Ik kreeg een beetje krachtverlies in de handen, had plots moeite om het dopje van een melkfles open te draaien of de sleutel in het deurslot. In eerste instantie dacht ik aan artrose, maar de huisdokter stelde voor om toch een neurologisch onderzoek te laten doen. Dat is dan gebeurd hier in een Brussels ziekenhuis waar ze begonnen met een EMG (Elektromyografie) van de armen en de benen en me op basis daarvan lieten weten dat ze nog een heel andere reeks onderzoeken wilden doen, iets waarvoor ik drie dagen in het ziekenhuis moest blijven. Dat is gebeurd in juli 2016. Een week later kregen we de diagnose. Het was ALS.
Had u een vermoeden?
Nee, ik had me daar helemaal niet aan verwacht. Ik voelde me ook niet ziek, ik had alleen wat krachtverlies. Er is ook niemand in de familie die het heeft. Ik kende de ziekte ook nauwelijks. Mijn man, die architect is, wist wel meteen waarover het ging. Zijn bureau had al een verbouwing ontworpen voor iemand die ALS had. Later hebben ze mij in Leuven laten weten dat het geen erfelijke vorm is. Dat is goed nieuws bij slecht nieuws. Mijn kinderen, kleinkinderen en mijn familie blijven gevrijwaard.
Zal ook jullie huis verbouwd moeten worden?
Mijn handen en armen gaan de laatste maanden fel achteruit en op termijn zal ik ook een rolstoel nodig hebben, dus ja. Het probleem is dat het ziekteverloop onvoorspelbaar is en je dus moeilijk kunt plannen. Maar mijn man is ondertussen wel al bezig met voorontwerpen. Hij heeft ook al contact opgenomen met onder andere fabrikanten van liften. We willen graag in ons huis hier in Brussel blijven wonen. Het is een toffe wijk, met even toffe buren. Ze hebben ons al laten weten dat we altijd op hen kunnen rekenen als we hulp nodig hebben.
Hoe kwam u in contact met de ALS Liga?
De neurologe die me de diagnose had meegedeeld, had me heel kort uitgelegd wat er aan de hand was plus de boodschap dat we een maand later mochten terugkomen met alle vragen die we hadden. Een maand later maken we dus een nieuwe afspraak en tijdens het half uur dat we kregen toegewezen, werd ze drie keer weggeroepen. Ze vond het ook niet fijn dat we notities namen, we moesten naar haar luisteren. En ze heeft ons ook niet gezegd dat er zoiets bestaat als een NRMC (Neuromusculair referentiecentrum), niet uitgelegd of het de erfelijke vorm was of niet en ook de longen niet getest. Na een half uur sloot ze af met de boodschap: kom over zes maanden eens terug. Het was echt verschrikkelijk. Vrij snel zijn we in contact kunnen komen met Professor Van Damme in Gasthuisberg, Leuven. En dat verliep helemaal anders. Hij nam echt zijn tijd voor ons. Na bijkomende onderzoeken bevestigde hij de diagnose ALS en vertelde hij ons over het NRMC en de ALS Liga. Toen ik dat allemaal hoorde, ben ik onmiddellijk lid geworden van de Liga. Op medisch vlak kan niemand me genezen, maar het NRMC en de ALS Liga helpen zo goed dat de ziekte een beetje draaglijk wordt. Ik vind die steun echt ongelooflijk. Er is zelfs een ergotherapeut van het NRMC uit Leuven hier bij ons thuis geweest om de verbouwingsplannen van mijn man te bekijken en advies te geven.
Hebt u nog een positieve boodschap voor andere patiënten?
Mijn handen, armen en benen wegen zwaar en alles vraagt een inspanning. Maar omdat ik me nog niet ziek voel, steek ik het niet in mijn hoofd en geniet ik van ieder moment. Ik stel niets meer uit. Dus als ex-collega’s of vrienden me bellen om iets te gaan eten ’s middags zeg ik altijd ja, met als gevolg dat ik nu dikwijls in het centrum van de stad te vinden ben. Dat doet deugd en daar geniet ik van. Wat haalt het uit dat ik hier zit te kniezen in mijn zetel? Ik vind het wel spijtig dat ik een aantal dingen niet meer kan, zoals piano en gitaar spelen, ook het tekenen en schilderen gaat niet meer zoals vroeger. Sommige dagen lukt het tekenen, andere dagen niet. Ik teken alleen nog mijn 2 kleinkinderen. In plaats van een album met foto’s, maak ik tekeningen van hen, elk in een boekje dat ik hen later cadeau zal geven. Ze zijn nu zes jaar oud en komen hier veel. Alleen hebben we hen nog niet gezegd dat ik ALS heb. Ze zeggen gewoon dat ik minder kracht heb omdat ik oud word. Zolang ik nog artistiek kan bezig zijn, ben ik tevreden. Als ik in mijn atelier zit om te tekenen, kan mijn dag niet meer stuk.
Voorbeelden van het werk van Jaklien Vandermeulen vindt u op haar blog http://www.jaklienvandermeulen.blogspot.com en op haar website http://www.jaklienvandermeulen.net
Bezoek haar tentoonstelling op zaterdag 6 en zondag 7 oktober in Sint-Lambrechts-Woluwe tussen 11u en 18u. De verkoop van haar werken wordt geschonken ten voordele van de ALS Liga voor wetenschappelijk onderzoek.