Depuis toujours, Jaklien Vandermeulen dessine et fait de la peinture. Comme elle dit: “Depuis que j‘ai su tenir un crayon”. Professionnellement elle a créé la ASBL Home Info dont elle a été aussi la directrice pendant de longues années. L’ASBL Home Info est une organisation qui donne des informations, entre autre, de la qualité des maisons de repos bruxelloises. En 2016 la SLA a été diagnostiquée chez elle.
Les personnes âgées de la région bruxelloise à la recherche d’une maison de repos, d’un appartement de service ou d’un centre de jour, pour ne citer que cela, peuvent contacter Home Info pour toutes sortes d’informations. Et en 2009, la hotline bruxelloise contre la maltraitance des personnes âgées a été ajoutée et Jaklien, qui a également participé aux 20 km de Bruxelles entre les deux, a également été impliquée. En même temps, elle a également offert en tant que bénévole, pendant plusieurs années, des cours de dessin à des détenus de la prison de Saint-Gilles. En 2014, elle a pris sa retraite pour se consacrer entièrement à ses activités préférées, le dessin et la peinture. Mais la maladie en a décidé autrement.
“Oui, en effet, j’ai dessiné toute ma vie. Dès que c’était possible, je me suis rendue à l’académie. J’ai hésité un tout petit instant de prendre la direction artistique, mais finalement j’ai opté pour l’école sociale. Mais j’ai continué le dessin, pas seulement pour moi, mais aussi pour les autres. Pour l’école de mes enfants, pour le magazine de mon travail, en fait pour tout le monde qui me le demandait. Quand j’ai pris ma retraite je voulais surtout faire deux choses : m’occuper de mes petits-enfants, ainsi que dessiner et faire de la peinture pour moi-même. J’ai su faire cela pendant deux ans. Le matin j’allais dans mon atelier pour dessiner et peindre toute la journée. C’était le rêve. Mais en 2016 la SLA a été diagnostiquée.”
Quels ont été les premiers symptômes?
J’ai perdu peu à peu la force dans les mains, j’ai soudainement eu du mal à tourner le capuchon d’une bouteille de lait ou la clé dans la serrure de la porte. Au début, je pensais à l’arthrose, mais le médecin de famille a suggéré un examen neurologique. Cela s’est passé dans un hôpital bruxellois où ils ont commencé par un EMG (électromyographie) des bras et des jambes et sur cette base, ils ont voulu faire une série d’études complémentaires, pour lesquelles j’ai passé trois jours à l’hôpital. Cela s’est passé en juillet 2016. Une semaine plus tard, nous avons reçu le diagnostic. C’était la SLA.
Avez-vous eu un soupçon ?
Non, je ne m’y attendais absolument pas. Je ne me sentais pas malade, j’avais juste un peu moins de force. Et personne d’autre dans la famille est confrontée à cette maladie. J’en avais à peine entendu parlé. Mon mari, architecte, par contre, savait tout de suite de quoi il s’agissait. Son bureau d’architecture avait déjà réalisé une transformation de maison pour quelqu’un qui avait la SLA. Plus tard, j’ai appris via la KU Leuven que chez moi ce n’est pas héréditaire. C’est une bonne nouvelle malgré tout. Mes enfants et petits-enfants n’auront pas la SLA.
Allez-vous transformer votre maison aussi?
Oui, car la force dans mes bras et mes mains continue à diminuer et cela s’est aggravé ces derniers mois. Je sais que je vais avoir besoin d’une chaise roulante. Le problème c’est que la progression de cette maladie est imprédictible. Prévoir quelque chose reste difficile, mais mon mari est déjà en train de penser des projets pour notre maison. Par exemple, il a déjà pris contact avec des fabricants d’ascenseurs intérieurs. Nous souhaitons rester dans notre maison ici à Bruxelles. Notre quartier est agréable et nous avons de bons voisins. D’ailleurs, ils nous ont déjà dit que nous pouvons toujours compter sur eux en cas de besoin.
Comment êtes-vous entré en contact avec la Ligue SLA?
La neurologue qui m’a donné le diagnostic m’a brièvement expliqué ce qui se passait et nous disait que nous pourrions revenir un mois plus tard avec toutes nos questions. Nous avons donc pris ce rendez-vous un mois plus tard. Pendant la demie heure qu’elle nous avait accordé, elle a dû s’absenter trois fois pour des appels. Puis, elle n’aimait pas du tout que nous prenions des notes. Elle nous a pas dit qu’il y avait un Centre de Référence Neuromusculaire, elle nous a pas expliqué si c’était la forme héréditaire de la SLA et n’a pas demandé un test de ma capacité pulmonaire. Après une demie heure elle nous a tout juste annoncé de revenir dans six mois…. Pour nous c’était épouvantable. Ensuite nous sommes assez vite entrés en contact avec le professeur Philippe Van Damme au Gasthuisberg à Leuven. Et là, c’était une toute autre approche. Il prenait tout son temps pour nous. Après quelques test supplémentaires, il confirmait le diagnostic. Puis il nous parlait du Centre de Référence Neuromusculaire et de la Ligue belge pour la SLA.
Nous sommes devenus tout de suite membre de la Ligue. Sur le plan médical, personne pourra me guérir, mais le Centre de Référence Neuromusculaire ainsi que la Ligue SLA nous aident beaucoup et cela rend la maladie plus supportable. C’est incroyable se soutien! Il y a même une ergothérapeute qui est venue chez nous pour nous conseiller dans les transformations de notre maison et de voir de plus près les projets de mon mari.
Avez-vous un message positif pour les autres patients?
Mes mains, mes bras…il y a cette lourdeur et je dois faire des efforts. Mais comme je ne me sens pas encore malade, je ne me laisse pas abattre et je profite de chaque instant. Je ne remets plus rien à plus tard. Donc, quand mes ex-collègues me demandent d’aller diner avec eux en ville, j’accepte toujours, et vous me trouverez donc presque tous les jours au centre de la ville. Cela me fait du bien et j’en profite. Cela ne sert à rien de me renfermer et de rester bouder dans mon fauteuil. Toutefois, je regrette ne plus pouvoir jouer du piano ou de la guitare. Dessiner ou peindre ne sont plus possible comme avant non plus, parfois ça va, certains jours ça ne va pas du tout. Je dessine encore mes deux petits-enfants. Au lieu de créer un album-photo, je les dessine et chacun aura son petit carnet de dessin plus tard. Ils ont six ans et nous n’avons pas encore dit que j’ai cette maladie. Il me disent que j’ai moins de force parce que je commence à vieillir. Tant que je puisse rester artistiquement active, je suis contente. Ma journée est bonne quand je suis dans mon atelier.
Découvrez les œuvres de Jaklien Vandermeulen ici:http://www.jaklienvandermeulen.blogspot.com et sur son site http://www.jaklienvandermeulen.net
Visitez son exposition le samedi 6 et le dimanche 7 octobre à Sint-Lambrechts-Woluwe entre 11h et 18h. La vente des œuvres d’art est au profit de la Ligue SLA pour des recherches scientifiques.