Sabine Despeghel a été diagnostiqué avec la SLA en 2014. Aujourd’hui, elle va bien, malgré tout. Et elle a un grand atout: son mari inventeur a des idées à revendre et sait comment les réaliser.

Question: comment construire un élévateur actif en pratique? Réponse: vous achetez un appareil et montez un moteur. Ou encore mieux: vous demandez à Wim Tempelaere, mari de Sabine, de construire quelque chose de similaire. “Avant, mon mari était réparateur dans une usine, il connaît donc tout concernant la mécanique. Nous emmenons partout l’élévateur qu’il a créé pour moi, surtout quand nous partons en week-end. C’est pratique quand je sors de la douche. Mon mari a plus facile pour me supporter et pour m’aider à m’habiller. C’est aussi pratique pour aller à la toilette.

Nous en avons même fait une démonstration à Middelkerke lors du week-end contact SLA. D’ailleurs, ça fait la troisième fois que nous participons à ce week-end. Nous aspirons vraiment à revoir tous ces autres gens. Le contact avec les autre p-SLA est vraiment important.”

Pensez-vous commercialiser votre élévateur? 

Nous avons contacté quelques personnes, mais elles nous répondent toujours qu’elles ont déjà quelque chose de pareille. Pourtant, celui-ci c’est tout autre chose. L’élévateur ressemble à une petite charrette pour transporter des bacs de bière. Je me place sur la plateforme en bas, je mets une ceinture et le moteur m’élève. Wim a déjà construit un deuxième élévateur, cette fois avec un moteur électrique.

Quand est-ce que la SLA a été diagnostiquée?

J’avais 48 ans. D’abord dans ma jambe droite, avec des picotements, une drôle de sensation. Je travaillais dans l’horeca, donc je faisais beaucoup d’heures. Quand je conduisais ma voiture, je posais mon pied gauche toujours en dessous de mon pied droit. Au début, tu ne te poses pas de questions pourquoi tu fais ça. Mais bon, j’ai ensuite été voir mon médecin de famille qui ne trouvait rien. Après j’ai été voir un neurologue. Lui me disait assez froidement : c’est la SLA et dans deux ans vous êtes mort. Finalement nous avons rencontré le docteur Van Damme à Gasthuisberg au KU Leuven. Là nous avons eu la confirmation que c’était bien la SLA. Et nous avons reçu beaucoup d’informations.

C’est dans la famille?

Non, pas du tout. Apparemment, je me trouvais tout simplement au mauvais endroit quand on faisait la distribution de cette maladie.

Comment allez-vous aujourd’hui?

En fait, je me sens très bien. Bon, je ne sais plus marcher et je ne sais plus saluer de la main quand je rencontre quelqu’un. Mais pour le reste, tout va bien, je ne me sens pas du tout malade.

Vous avez aussi un aide-soignant à la maison ?

Oui, Wim est non seulement inventeur, mais il me soigne aussi tous les jours. D’abord il a pris un mi-temps pendant deux ans (congé pour assistance médicale) Et depuis cette année, au mois de juillet, il a pris un crédit temps pour une durée maximale. Cela veut dire qu’il est full time avec moi pendant 51 mois.

Forme spécifique d’interruption de carrière qui permet d’assister ou d’octroyer des soins à un membre de sa famille (jusqu’au 2e degré) gravement malade. L’interruption peut être complète ou partielle (mi-temps ou réduction à 4/5e): https://www.belgium.be/fr/emploi/conges_et_interruption_de_carriere/credit_temps_et_interruptions_de_carriere/conge_pour

Le crédit-temps dans le secteur privé ou les congés thématiques (congé parental, congé pour assistance médicale et congé pour soins palliatifs) dans tous les secteurs, vous pouvez momentanément interrompre votre carrière ou réduire votre temps de travail: http://www.onem.be/fr/citoyens/interruption-de-carriere-credit-temps-et-conges-thematiques