Sabine Despeghel kreeg in 2014 te horen dat ze ALS heeft. Vandaag gaat het, alle omstandigheden in acht genomen, goed met haar. Ze heeft een extra voordeel: haar man heeft originele ideeën en weet ze ook uit te voeren.

Vraag: hoe maak je een echt praktische, actieve tillift? Antwoord: je koopt een toestel en monteert er een motor op. Of nog beter: je vraagt Wim Tempelaere, echtgenoot van Sabine, om iets dergelijks in elkaar te steken. “Mijn man was vroeger hersteller in een fabriek, hij kent dus het een en ander van mechaniek. De tillift die hij ontworpen heeft, nemen we overal met ons mee, en zeker als we op weekend gaan. Het is praktisch als ik uit de douche kom. Mijn man kan me dan gemakkelijker optillen om me aan te kleden. Ook om naar het toilet te gaan is het superhandig. We hebben het toestel gedemonstreerd tijdens het laatste ALS-contactweekend in Middelkerke. Het is overigens al de derde keer dat we er naartoe gaan. We kijken er echt naar uit om al die andere mensen daar te ontmoeten. Het contact met andere ALS-patiënten is echt waardevol.”

Denken jullie eraan om jullie tillift op de markt te brengen? 

We hebben al enkele mensen gecontacteerd, maar dan antwoorden ze altijd dat ze al zoiets hebben. Terwijl dit toch nog iets anders is. Het lijkt op een wagentje waarmee je bakken bier vervoert. Ik ga op de plaat onderaan staan, doe de riem aan en dan tilt de motor me op. Wim heeft trouwens nog een tweede tillift gemaakt, gebouwd op een elektrische rolstoel.

Wanneer werd ALS bij u vastgesteld?

In 2014, ik was toen 48. Het is begonnen in mijn rechterbeen, met tintelingen, een heel raar gevoel. Ik werkte toen in de horeca, dat betekent vele uren kloppen. Als ik met de auto reed, plaatste ik mijn linkervoet altijd onder mijn rechter. In het begin sta je er niet bij stil waarom je zoiets doet. Maar goed, ik ben toen naar de huisarts geweest en die vond niets. Dan naar een neuroloog, maar na enkele maanden onderzoek wisten we nog steeds niet. Tenslotte naar een andere dokter. Die zei botweg: het is ALS, binnen twee jaar ben je dood. Uiteindelijk zijn we bij dokter Van Damme terecht gekomen, in Gasthuisberg Leuven. Daar kregen we alle informatie die we nodig hadden en daardoor ook meer zekerheid.

Zit het in de familie?

Nee, helemaal niet. Ik stond blijkbaar op de verkeerde plaats toen ze dat uitgedeeld hebben.

En hoe gaat het nu met u?

Eigenlijk heel goed. Ik kan niet stappen en ik kan niet zwaaien als ik iemand tegenkom. Maar voor de rest gaat het goed, ik voel me helemaal niet ziek.

U hebt ook een verpleger in huis.

Ja, Wim is niet alleen uitvinder, hij draagt ook elke dag zorg voor me. Eerst heeft hij gedurende twee jaar parttime ‘verlof voor medische bijstand’ genomen. En sinds juli heeft hij gekozen voor tijdskrediet, de maximaal mogelijke periode. Dat betekent dat hij nu 51 maanden full time bij me thuis is.

Meer inlichtingen over verlof voor medische bijstand vindt u hier: http://www.rva.be/nl/documentatie/infoblad/t18

U vindt alle informatie over tijdskrediet op deze website: https://www.vlaanderen.be/nl/werk/loopbaan/tijdskrediet-de-privesector