En décembre 2015, Frank Steylemans a vu apparaître les premiers symptômes de la SLA, une maladie dont il n’avait jamais entendu parler auparavant. Aujourd’hui, il essaie de vivre le mieux possible avec les conséquences. En attendant, toute la famille Steylemans est active dans diverses initiatives pour la Ligue SLA.
D’abord un message pour les sportifs: les 17 et 18 novembre 2018, lors d’un dîner à Sint-Niklaas, un vélo de route Trek sera vendu aux enchères (1). Les profits sont intégralement reversés à la Ligue SLA. Petit détail: le vélo a beaucoup de kilomètres sur le comptoir, y compris une montée du Mont Ventoux. Annick, l’épouse de Frank nous raconte: “Peu de temps après le diagnostic de mon mari, nous avons entendu à la radio l’acteur et animateur Nick Alliet dire qu’il était à la recherche de 30 défis pour son 30e anniversaire. Il l’a ensuite complété et a recueilli 30 000 € pour la Ligue SLA, car sa grand-mère et un autre membre de sa famille étaient décédés de la maladie. Nous avons été les premiers à réagir et notre défi était: grimper à vélo le Mont Ventoux. Nick a accepté le défi et l’a mené à bien. En 2h30, il a atteint le sommet, via la montée la plus difficile, ce qui est une belle réussite! En outre, notre gendre travaille chez FIETS où ils commercialisent ce vélo TREK et notre gendre a obtenu la sponsorisation du vélo par son entreprise ! Pendant ce temps, Nick y a ajouté un petit plus : Il a demandé à plusieurs de ses amis célèbres de signer le vélo. Sur le vélo se trouvent déjà les signatures de Kim Clijsters, Seppe Smits, Simon Mignolet, Marleen Merckx et bien d’autres. Celui qui fera l’enchère la plus élevée le 18 novembre pourra le ramener à la maison”.
Et ça ne s’est pas arrêté là. Les collègues d’Annick ont également collecté 2 000 euros supplémentaires. Le fils et Frank ont également donné une grande partie de ce que les amis ont récoltes à l’occasion de son anniversaire à la Ligue SLA. Frank: “J’ai tout ce dont j’ai besoin et je préfère faire un don pour la recherche d’un médicament contre cette terrible maladie.”
Comment et quand le diagnostic a-t-il été fait chez vous?
Les premiers symptômes ont commencé en décembre 2015, en particulier dans ma main. J’ai eu des problèmes avec l’écriture et l’ouverture des bouteilles. J’avais aussi beaucoup de fasciculations dans les bras, mais pas d’autres problèmes. Nous sommes allés chez notre médecin de famille et elle nous a envoyés chez le neurologue. Le neurologue pensait d’abord à la maladie de Lyme, ensuite à la SLA. Après toutes sortes de tests, j’ai été référé au Prof. Van Damme à Louvain. Là, j’ai refait tous les tests et en avril 2016, après trois mois d’examens, on m’a annoncé le verdict: vous avez la SLA, il n’y a pas de cause et il n’y a pas de médicament, l’espérance de vie est en moyenne entre 2 et 5 année. Je peux vous assurer qu’à ce moment votre monde s’effondre. Nous avons prévu de prendre notre retraite quelques années plus tard, pour voyager, pour profiter de notre famille. Ce n’est plus possible maintenant. Pour être sûr à 100%, je me suis adressé à Prof. De Jonghe de l’UZ Anvers pour un deuxième avis. J’ai ensuite refait tous les tests et le diagnostic était le même. Une chance, ce n’est pas héréditaire, alors moi j’ai juste eu un coup de malchance.
Et comment ça va maintenant?
Je régresse pas à pas. Jusqu’en décembre dernier, je continuais à faire du vélo régulièrement et je faisais de la course à pied, mais cela ne va plus. Je faisais beaucoup de sport et je pouvais profiter de ma sportivité pendant longtemps, mais à un certain moment, mes réserves étaient épuisées. Ma mobilité continue à diminuer. Chaque fois que je ressens des fasciculations dans les bras ou les jambes, je sais que quelques semaines plus tard, je devrai abandonner une partie de ma masse musculaire. De juin 2016 à juin 2017, j’ai également participé à une étude américaine sur un nouveau médicament. Et je me sentais bien, à la fois physiquement et mentalement. Cependant, ils ont arrêté l’étude parce qu’il y avait trop peu de différence entre le médicament et le placebo. J’ai proposé de continuer à prendre les comprimés restants, mais cela n’a pas été autorisé. J’ai du tout rendre.
Plus tard, j’ai appris que j’avais reçu le vrai médicament, à la plus forte dose. En octobre 2018, une autre étude commencera par une société pharmaceutique finlandaise, peut-être que je pourrai y participer. Vous devez remplir un certain nombre de conditions et être sélectionné. J’espère que je peux participer.
Comment êtes-vous entré en contact avec la Ligue SLA?
Via le Professeur Van Damme nous avons rencontré Danny et Mia de la Ligue SLA. Ensuite, nous nous sommes aussi rendus à un week-end contact à Middelkerke, ce qui était un premier pas assez difficile, mais nous sommes contents de l’avoir fait. Je suis membre de MyAssist2 de la Ligue et je suis en contact avec le centre musculaire de l’UZ Anvers. C’est plus intéressant pour nous, car plus près de notre maison. Quoi qu’il en soit, si nous avons des questions sur, par exemple, une lettre du gouvernement ou un autre problème, nous sommes toujours bien aidés à la Ligue de la SLA. Enfin, nous avons également un budget d’assistance personnelle, que nous gérons nous-mêmes. Cela se passe bien, mais je pense que la papeterie fonctionne très lentement. Bien que le gouvernement reçoive tous les rapports possibles, il continue de vérifier. Et nous vivons à l’ère numérique, mais vous devez toujours copier tous les articles et les envoyer par la poste. Je ne comprends pas ça.
Pour finir, avez-vous encore un message positif pour les autres patients?
Il faut rester positif! Il est important de garder autant que possible vos contacts sociaux et il ne faut surtout éviter de se renfermer Heureusement, nous avons beaucoup d’amis, il y a nos enfants et petits-enfants et donc nous avons beaucoup de visites. J’ai été actif dans le sport automobile pendant 35 ans en tant que commissaire du stand. Un commissaire de stand veille à la sécurité dans la voie des stands et veille au respect de la réglementation. J’ai été membre du comité NKSK pendant 25 ans, qui supervise le bon fonctionnement des commissaires lors de courses telles que la F1. J’ai dirigé cette organisation pendant 10 ans en tant que chef. Aujourd’hui ce n’est plus possible, mais mes anciens collègues me transmettent encore tous les rapports. Puis il viennent me rendre visite et ainsi je reste au courant. Pour finir, nous essayons de profiter de la vie autant que possible. Au mois d’octobre nous partons encore une fois pour l’Espagne, mais ces vacances ne sont pas pour moi tout seul, ça doit rester amusant pour ma famille aussi qui part avec moi. Sans ma famille, ça s’arrête là pour moi.
1) Toutes les informations concernant le repas festif se trouve sur le site: ontmoeten.site. En haut à droit vous trouverez le lien ‘BENEFIET 17 & 18/11/2018’ ainsi que le formulaire d’inscription. Cette prestation est également organisée pour soutenir trois organisations caritatives, dont la Ligue SLA.
2) Pour trouver des informations concernant MyAssist, vous pouvez vous rendre sur www.myassist.be. Sur le même site vous trouverez tout aussi concernant le Budget d’Assistance Personnelle.