In het najaar van 2007 na het bezoek aan de tandarts kreeg ik last om nog goed verstaanbaar te spreken, toen dit maar bleef aanhouden ging ik op internet op zoek naar het onderwerp spraakmoeilijkheden en tot mijn eigen verbazing vond ik daar, dat een derde van ALS in de mond begint en toen dacht ik meteen aan het ergste, wat na het bezoek aan mijn huisarts, specialist, het maken van een hersenscan en het bezoek aan Dr Robberecht op 18 maart 2008 in Leuven de juiste diagnose bleek te zijn.
Ik kende de ziekte wel omdat ik in mijn naaste omgeving een paar mensen gekend heb die ook met ALS te maken hadden waarvan één persoon is overleden. In het UZ in Leuven werd ik goed geïnformeerd en hoe ernstig de toestand wel was. Ze hebben mij dan ook aangeraden om logopedie en kiné te volgen in de MS kliniek in Overpelt. Ik heb nu, op het ogenblik, een maand revalidatie achter de rug en mijn toestand buiten het moeilijk spreken, eten en een beetje mank lopen is vrij stabiel. Ik kan nog altijd goed met de auto rijden dat is nog geen probleem.
Er is natuurlijk wel het een en ander verandert in mijn dagelijks leven. Vroeger hielp ik mijn vrouw, zij lijdt al vijftien jaar aan fibromyalgie en dikwijls slechter kan dan ik en veel pijn heeft, veel in het dagelijks huishoudelijk werk, zoals poetsen, eten voorbereiden en boodschappen doen. Dit is nu allemaal een heel stuk minder geworden en daarom hebben we nu ook een beetje familiehulp ingeschakeld om de taken wat te verlichten.
Daar ik op pensioen ben heb ik natuurlijk veel tijd om aan hobby’s te doen. Deze bestaan voornamelijk uit naar het voetbal gaan kijken, vissen gaan zolang het nog kan, tv kijken en met de computer werken. Ook houden mijn vrouw en ik, samen met nog enkele andere mensen, ons reeds bijna tien jaar bezig met het organiseren van maandelijkse bijeenkomsten voor fibromyalgie patiënten hier in Lommel voor de regio Noord Limburg. Moest dit niet meer gaan zal ik dit zeer erg missen, omdat we tijdens al die jaren een ware vriendenkring hebben opgebouwd.
Ik ben in contact gekomen met de liga door aanraden van de logopediste van het MS kliniek. Ik heb dan ook een afspraak gemaakt om eens naar Leuven te gaan. Samen met mijn vrouw, broer en schoonzus zijn we op een zeer vriendelijke manier door voorzitter Danny en zijn ganse team ontvangen en hebben een goed gesprek gehad over alle middelen waarmee de liga de patiënten kan helpen. Wij waren ook zeer verbaasd over de hulpmiddelen waarover zij beschikken. Ik moet hun zeer bewonderen voor hun inzet. Een dikke proficiat. Daar heb ik nog geen ondervinding mee, maar hoop daar in de toekomst wel verandering in te brengen.
Ik wens alle lotgenoten veel hoop en moed om met deze ziekte om te gaan en ik hoop dat liga nog veel weldoeners zal vinden voor het onderzoek naar ALS om in de toekomst deze ziekte te bedwingen en uw financiële en morele steun is dan ook ten zeerste aan te bevelen.
Bron: Nieuwsbrief 141 – juli, augustus, september 2008