Ik ben Renilda Van Mechelen, ben gehuwd en heb 2 kinderen. Ik werkte in een fabriek maar op zekere dag kreeg ik last van mijn stem. Het ging van kwaad naar erger, zodat het moeilijker werd om met andere mensen te spreken. Uiteindelijk ben ik naar Dokter Proots in Turnhout geweest. Daar hebben ze verschillende onderzoeken gedaan en in september 2006 kreeg ik de diagnose dat ik de ziekte ALS had. Dokter Proots heeft me goed ingelicht wat de ziekte betekende. Hij stuurde me naar Prof. Robberecht in Leuven voor een tweede opinie. Daar kreeg ik echter hetzelfde antwoord: ik had ALS. Het was een grote schok voor mij en mijn familie, maar ook voor mijn vrienden want niemand kende deze ziekte.

Nu heb ik ook al veel minder kracht in mijn benen zodat ik nog maar kleine wandelingen kan maken. Daardoor maak ik geregeld gebruik van een manuele rolwagen. Door Prof. Robberecht heb ik de ALS Liga leren kennen. Daar ben ik heel blij om! Ze hebben me al geholpen met diverse hulpmiddelen, nu maak ik gebruik van mijn eigen spraakcomputer. Ik spreek hiermee met anderen en voel me zo niet langer uitgesloten. Iedereen kan je verstaan en ik heb er veel plezier aan terug met anderen te kunnen communiceren. Ik lees geregeld de nieuwsbrief van de liga waardoor ik op de hoogte blijf van de onderzoeken. Zo weet ik ook wanneer er iets te doen valt om je lotgenoten terug te zien. Daar kijk ik naar uit! Ik heb ook veel steun aan mijn mama die me veel komt bezoeken. Via PAB heb ik elke dag 4 uur hulp. Ik heb een zeer goede verstandhouding met deze dame en ze is mijn vertrouwenspersoon. Het ergste voor mij is dat ik niet meer kan eten. Gelukkig heb ik een pegsonde, hierlangs kunnen ze mij voeding, drank en medicatie geven. Reizen doe ik niet meer.

Tenslotte heb ik nog een boodschap aan mijn lotgenoten: maak van iedere dag iets moois met je familie of vrienden en sluit je zeker niet af van de buitenwereld! Ook het neuromusculaire team van Prof. Robberecht verdient een grote dank! Hiervan heb ik veel steun en iedere keer leer ik bij.

Bron: Nieuwsbrief 141 – juli, augustus, september 2008