Je m’appelle Renilda Van Mechelen, suis mariée et ai 2 enfants. Je travaillais dans une usine mais un jour je souffrais de problèmes vocaux. Cela allait de mal en pis, à tel point que je ne pouvais presque plus communiquer avec les gens. Finalement, je me suis rendue chez le Docteur Proots à Turnhout. Là on a effectué divers examens et en septembre 2006 on me diagnostiquait SLA. Le docteur Proots m’a bien informée sur la signification de la maladie. Il m’a envoyée vers le Prof. Robberecht à Louvain en vue d’une deuxième opinion. Là je reçus la même réponse: je souffrais de SLA. Ma famille et moi-même étaient choqués, mais également les amis car personne ne connaissait la maladie.
Maintenant je sens moins de force dans les jambes de sorte que je suis limité à de petites promenades. De ce fait, j’utilise régulièrement un fauteuil roulant manuel. Grâce au Prof. Robberecht j’ai fait connaissance de la ligue SLA. J’en suis très content! Ils m’ont déjà soutenu avec divers outils, en ce moment j’utilise mon propre ordinateur vocal. A l’aide de celui-ci, je m’entretiens avec d’autres personnes et ne me sens ainsi plus exclu. Tous te comprennent et j’apprécie beaucoup de pouvoir de nouveau communiquer avec autrui. Je lis régulièrement le bulletin de la ligue grâce auquel je reste au courant des recherches. Ainsi je sais quand il y a quelque chose à faire afin de revoir les compagnons d’infortune. Je m’en réjouis! Ma maman, qui me rend beaucoup visite, m’est d’une aide précieuse. Par CAP je reçois quotidiennement de l’aide pendant 4 heures. Je m’entends parfaitement bien avec la dame et elle est ma confidente. Ce qui est le pire pour moi est que je ne parviens plus à me nourrir. Heureusement je possède une sonde à cheville, à travers laquelle on transmet de la nourriture, des boissons et des médicaments. Je ne voyage plus.
Et pour couronner le tout j’ai un message vers les compagnons d’infortune: fais de chaque jour quelque chose de beau avec ta famille et tes amis et ne coupe pas les ponts avec le monde extérieur! Je remercie aussi l’équipe neuromusculaire du Prof. Robberecht qui m’aide beaucoup et à chaque fois j’apprends!
Traduction: Erick Kisbulck
Source: Bulletin 141 – juillet, août, septembre 2008