Je m’appelle Lydie De Meyst, 61 ans et maman de 3 enfants et il y a aussi 2 petits-enfants. En mars 2007 je me mis à parler plus lentement, mais n’y prêtait pas grande attention. D’autant plus que aux alentours de cette période nous avons accompagné notre fille en Floride (avec les petits-enfants). Ils allaient s’y fixer pour une durée indéterminée. D’un point de vue sentimental cela se révélait plutôt dur et nous pensions que ‘le parler plus lent’ aurait quelque chose à voir avec ça. Une fois de retour en Belgique il n’y avait aucune amélioration. Nous avons commencé une série d’examens (auprès de médecins et neurologues). Aussi bien à Alost, Gand et Anvers. On ne pensait pas encore à la SLA. Le test EMS n’était pas concluant. Tous ces tests nous ont fait atterrir chez le Prof. Robberecht.Celui-ci a fait des examens complémentaires et il a effectué un bon diagnostic. En mai 2008 le Prof. Robberecht a émis un verdict: SLA. Un coup de tonnerre comme dans un ciel clair! Qu’est-ce que le SLA? Comment évolue-t-il? On commence à se cabrer, on en devient plutôt émotif et on se pose la question pourquoi moi? 

Le médecin généraliste nous a parlé pendant une heure. Les enfants ont fait des recherches sur Internet au sujet de SLA et c’est ainsi que nous avons retrouvé l’adresse de la Ligue SLA. Après les avoir contactés, nous nous y sommes rendus et nous avons été bien accueillis. Nous avons également été éclairés concernant l’évolution de la maladie, surtout l’aspect  parler et avaler. SLA change complètement votre vie. On devient beaucoup plus émotif et surtout on se révolte. Mais pourtant je n’abandonne pas. J’aimerais continuer de suivre des cours comme la danse, l’anglais et la réflexion sur l”actualité et m’occuper le plus longtemps possible à faire le ménage. Mais ce que je ne peux plus est chanter et m’entretenir avec mes enfants et mes petits-enfants. Fort heureusement, j’utilise un tableau d’écriture et un lightwriter. 

Nous retournerons au Portugal, comme cela nous avait beaucoup plu et j’aimerais en profiter avec mon époux. En  plus de cela, j’ai un voeu ardent: à savoir que ma fille y compris sa famille puissent revenir en Belgique, afin d’y travailler et d’y habiter, de sorte que nous puissions nous rencontrer plus souvent et se faire des câlins pour une fois. La webcam hebdomadaire ainsi que les coups de fil signifient aussi beaucoup mais être près l’un de l’autre ici est irremplaçable.  

Le weekend de contact SLA à Nieuport nous a fait beaucoup de bien, surtout le contact avec d’autres patients et leur famille. Nous ressemblions à une grande famille, touchée par le même sort mais pleine de courage et d’espoir en ce qui concerne l’avenir. Nous espérons que le Prof. Robberecht et son équipe de chercheurs ou quelqu’un d’autre au monde pourront découvrir rapidement un remède. En conclusion, je veux dire ceci: malgré le fait que je me trouve dans le processus d’acceptation, j’aimerais être un patient gai pour mon mari, mes enfants, mes petits-enfants et mon entourage.  

Traduction : Eric Kisbulck
Source: Bulletin 141 – juillet, août, septembre 2008