Je m’appelle Paulette, j’ai 48 ans et je souffre de SLA depuis octobre 2007. Suite à une voix enrouée en octobre 2007 j’ai entamé des recherches, qu’est-ce qui ne va pas chez moi? Fatiguée, déprimée, le médecin de famille constatait un bégaiement de la parole qui le dérangeait. A partir de ce moment-là, nous nous rendions chez le spécialiste à Gand Maria Médiatrice auprès de Mr Dr Algoed. Suivant des examens il nous proposait de consulter également le prof De Bleeckere UZ Gand en vue d’une deuxième opinion. Le diagnostic nous a été rapporté à la mi-décembre 2007. Prof. De Bleeckere nous informait sans détour vous souffrez de “SLA” et vous devrez demander de l’aide. 

Cette maladie nous était inconnue. Par notre médecin de famille ainsi que le Dr Algoed nous avons été informés plus prudemment concernant le tableau clinique attendu. Par Internet nous avons remarqué le sérieux du problème. Mes symptômes n’ont débuté qu’en octobre et j’ai rapidement perdu la force dans les mains et la parole. Mon époux et moi-même tenons depuis 25 ans une entreprise indépendante qui s’avère être notre passe-temps. En plus le ménage, la famille et être social constituent également un de mes passe-temps. Maintenant la maladie m’enlève vraiment tout. J’ai du mal avec ça. Mon humeur a amélioré suite aux soins informels, services de nettoyage et autres qui nous assistent et c’ est un soulagement, mais pourtant cela fait mal de ne pas pouvoir faire d’activités manuelles, zut!!! 

Je remplis mon temps libre en dactylographiant et en complétant des commandes pc à mon travail indépendant, ce qui est impossible avec les mains j’essaie de le faire exécuter par une commande dactylographiée de la part de mes colocataires. Cela se passe un peu plus tard mais mieux que pas du tout et je dois avouer que c’est bon. Grâce au Net, j’ai trouvé la Ligue SLA. Je suis ébahi ce que ce groupe réalise sans l’aide de subside, faire cela à l’aide de volontaires est fabuleux. Je viens d’attraper la maladie et n’ai jamais pu participer à une activité, mais en septembre cela changera, comme je me suis inscrite pour le week-end de contact.  

Je ne souffre pas depuis longtemps de la maladie mais je remarque que le courage, un brin d’espoir, et se fâcher et en ce qui me concerne pleurer et crier pendant dix minutes dans la salle VIP avec les lumières éteintes peut vraiment soulager. A cause de ma profession indépendante que je partage avec mon époux depuis 25 ans c’est un plus d’avoir pas mal de divertissement et tout ce qui m’est permis de faire ce qui n’est plus beaucoup je peux le faire avec tous les inconvénients que cela comporte. Ce que je veux dire, cherchez des contacts sociaux même si vous n’êtes pas en possession d’un ordinateur, cherchez des astuces et des excuses afin de les trouver!!!  

Traduction: Eric Kisbulck
Source: Bulletin 140 – avril, mai, juin 2008