Mein Name lautet Paulette, 48 Jahre alt und seit Oktober 2007 leide ich an der Krankheit ALS. Infolge einer Heiserkeit der Stimme habe ich die Suche gestartet was los mit mir ist. Ermüdung, Depression, der Hausarzt stellte eine Sprachbehinderung fest die ihn verunsicherte. Seitdem gingen wir zum Spezialisten in Gent Maria Middelares bei Mr Dr Algoed. Untersuchungen zufolge schlug er uns vor auch mal prof De Bleeckere im UZ Gent zu konsultieren für eine zweite Meinung. Die Diagnose erfolgte Mitte Dezember 2007. Prof De Bleeckere meldete uns unverzüglich sie leiden an “ALS” und müssen sich Hilfe suchen.

Wir wussten nichts über diese Krankheit. Durch unseren Arzt sowie Dr Algoed wurden wir vorsichtig informiert über das bevorstehende Krankheitsbild. Uber das Internet beachteten wir die Schwere des Problems. Meine Symptome fingen erst an im Oktober und ich habe schnell die Kraft in meinen Händen sowie die Rede verloren. Seit 25 Jahren haben mein Ehemann und ich ein unabhängiges Geschäft, daß unser Hobby ausmacht. Weitere Hobbies meinerseits sind den Haushalt, meine Familie und ein Sozialleben. Jetzt nimmt die Krankheit mir wirklich alles weg. Ich habe es schwer damit. Dank der informellen Betreuung, Putz- und sonstige Aushilfe hat meine Stimmung sich verbessert und das ist wohl eine Erleichterung, aber es tut weiterhin weh nicht in der Lage zu sein Handaktivitäten zu machen, verdammt!!!

Ich fülle meine Freizeit auf indem ich einige Schreib- und PC-Aufgaben in meiner unabhängigen Arbeit erledige, was mir nicht mit den Händen gelingt versuche ich mittels eines getippten Befehls von meinen Mitbewohnern zu erledigen. Dies geschieht wohl etwas später aber ja besser als nicht und ich muss sagen es ist okay. Dank dem Internet habe ich die ALS Liga entdeckt. Ich bin erstaunt was diese Gruppe vollzieht ohne Subvention, das zu tun mit Freiwilligen ist super. Ich habe gerade erst die Krankheit und konnte demzufolge noch nie an einer Aktivität teilnehmen, aber jetzt im September wird sich das ändern, denn ich habe mich für das Kontaktwochenende angemeldet.

Ich habe die Krankheit noch nicht so lange aber stelle fest daß Mut, Hoffnung, und einmal wütend werden und in meinem Fall mal zehn Minuten weinen und schreien im VIP-Raum bei ausgeschaltetem Licht einem gut tun kann. Wegen meines selbständigen Berufes den ich zusammen mit meinem Ehemann schon seit 25 Jahren ausübe habe ich dort ein Plus daß ich viel Ablenkung habe und all dasjenige was mir noch gestattet ist (nicht vieles mehr) mit all den Unannehmlichkeiten kann und darf durchführen. Damit meine ich suchen Sie soziale Kontakte auch wenn Sie keinen PC haben, erfinden Sie Tricks und Gimmicks um ihn zu finden!

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter 140 – April, Mai, Juni 2008