Mijn naam is Paulette, ik ben 48 jaar en sinds oktober 2007 leid ik aan de ziekte ALS. Na een stemheesheid in oktober 2007 begon ik aan de zoektocht, wat mankeer ik. Vermoeidheid, depressief, de huisdokter bemerkte een spraak hapering die hem verontrustte. Van toen af gingen we naar de specialist in Gent Maria Middelares bij Mr Dr Algoed. Na onderzoeken stelde hij ons voor om ook eens prof De Bleeckere Uz Gent te raadplegen voor een tweede opinie. De diagnose werd ons midden december 2007 gemeld. Prof De Bleeckere melde ons zonder omweg u hebt “ALS” en je zal hulp moeten zoeken.
We wisten niets van deze ziekte. Via onze huisarts en Dr Algoed werden we voorzichtiger ingelicht over het te verwachten ziektebeeld. Via het internet bemerkten we de ernst van het probleem. Mijn symptomen zijn pas begonnen in oktober en ik ben snel mijn kracht in mijn handen en mijn spraak verloren. Mijn man en ik hebben reeds 25 jaar een zelfstandige zaak die ook nog onze hobby is. Daarbij is mijn huishouden, gezin en sociaal zijn ook een hobby van mij. Nu neemt die ziekte mij alles maar nu eens alles af. Ik heb het daar moeilijk mee. Mijn stemming is wel verbeterd door de mantelzorg, poetsdiensten en andere diensten die ons helpen en dat is wel een opluchting, maar toch blijft het nog pijn doen geen handenactiviteiten te kunnen doen, verdorie toch!!!
Mijn vrije tijd vul ik op door op mijn zelfstandig werk nog wat typ en pc opdrachten te doen, wat niet met de handen gaat probeer ik dan via een getypte opdracht door mijn huisgenoten te laten uitvoeren. Dit gebeurt wel wat later maar ja beter dan niet en ik moet zeggen het valt mee. Ik heb dankzij het internet de ALS Liga gevonden. Ik ben verwonderd wat deze groep allemaal doet zonder subsidie, met vrijwilligers zo iets doen is super. Ik heb de ziekte nog maar pas en kon dus nog nooit meedoen aan een activiteit, maar nu in september komt hier verandering in, want ik heb me ingeschreven voor het contactweekend.
Ik heb de ziekte nog niet lang maar ik bemerk wel dat moedig, hopen, en eens boos worden en in mijn geval eens tien minuten schreien en roepen op het VIP kamerke met de lichten uit echt eens deugd kan doen. Door mijn zelfstandig beroep dat ik samen met mijn man reeds 25 jaar uitvoer heb ik daar wel een pluspuntje dat ik veel verstrooiing heb en al wat ik nog kan en dat is niet veel meer met alle ongemakken kan en mag uitvoeren. Ik wil daarmee zeggen, zoek sociaal contact ook al heb je geen pc, zoek naar trucjes en foefjes om die wel te vinden!!!
Bron: Nieuwsbrief 140 – april, mei, juni 2008