Ik ben Lydie De Meyst, 61 jaar en moeder van 3 kinderen en heb ook 2 kleinkinderen. In maart 2007 begon ik trager te spreken, maar schonk er weinig aandacht aan. Temeer omdat we rond deze periode onze dochter (samen met de kleinkinderen) naar Florida vergezelden. Ze gingen zich er voor onbepaalde tijd vestigen. Emotioneel was dit wel zwaar en we dachten dat ‘het trager spreken’ daar wel iets mee te maken zou hebben. Maar terug in België beterde het echter niet. Toen zijn we met een reeks onderzoeken gestart (bij dokters en neurologen). Zowel in Aalst, Gent, als in Antwerpen. Men dacht nog niet aan ALS. Ook de EMG-test gaf geen verklaring. Met al deze testen, kwamen we uiteindelijk bij Prof. Robberecht terecht. Deze deed verdere onderzoeken en stelde een juiste diagnose. In mei 2008 viel bij Prof. Robberecht het verdict: ALS. Een donderslag als bij heldere hemel! Wat is ALS? Hoe verloopt het? Dan word je wel opstandig, heel emotioneel en vraag je je af waarom ik?
De huisarts heeft toen wel een uur met ons gepraat. De kinderen hebben op internet alles over ALS opgezocht en zo vonden we ook het adres van de ALS Liga. Na contactname zijn we er naartoe geweest en werden er heel goed ontvangen. Ook kregen we er veel uitleg over het verdere verloop van de ziekte, het spreken en vooral het slikken werd ons goed verduidelijkt. ALS verandert je leven totaal. Je wordt veel emotioneler en vooral opstandig. Maar toch geef ik de moed niet op. Ik wil nog cursussen volgen zoals dansen, Engels en actueel denken en zolang mogelijk mijn huishouden doen. Maar wat ik niet meer kan is zingen en met mijn kinderen en kleinkinderen praten. Gelukkig maar ik gebruik van een schrijfplankje en een lightwriter.
Naar Portugal gaan we dit jaar zeker nog terug, dat was ons verleden jaar heel goed bevallen en daar wil ik nog eens van genieten samen met mijn man. Daar bovenop heb ik nog een vurige wens: namelijk dat mijn dochter samen met haar gezin weer naar België kan komen werken en wonen, zodat we mekaar meer kunnen ontmoeten en mekaar een keer goed kunnen knuffelen. De wekelijkse webcam en telefoontjes betekenen ook enorm veel maar het hier dicht bij mekaar zijn is niet te vervangen.
Het ALS-contactweekend in Nieuwpoort heeft ons heel veel deugd gedaan, vooral het contact met andere patiënten en hun familie. We waren precies één grote familie, getroffen door hetzelfde lot maar vol moed en hoop op de toekomst. Wij hopen dat Prof. Robberecht en zijn onderzoeksteam of iemand anders in de wereld snel iets mogen ontdekken om ons te genezen. Tot besluit wil ik nog dit kwijt: al ben ik nog steeds in het aanvaardingsproces, toch wil ik een vrolijke patiënt zijn voor mijn man, kinderen, kleinkinderen en mijn omgeving.
Bron: Nieuwsbrief 141 – juli, augustus, september 2008