Ich heiße Lydie De Meyst, bin 61 Jahre alt und Mutter von drei Kindern sowie 2 Enkelkindern. Im März 2007 fing ich an viel langsamer zu sprechen, ich widmete dies so gut wie gar keine Aufmerksamkeit, umso mehr als wir um diese Zeit unsere Tochter (zusammen mit den Enkeln) bis nach Florida begleiteten. Sie wollten sich dort für unbestimmte Zeit niederlassen. Emotional erwies sich solches als schwerwiegend und wir meinten, das “langsamer sprechen” habe wohl nichts damit zu tun. Aber wieder in Belgien trat keine Besserung auf. Wir haben dann eine Reihe von Untersuchungen gestartet (im Schoße von Ärzten und Neurologen) und dies sowohl in Gent, Aalst als auch in Antwerpen. Der Gedanke dass es sich um ALS handle, wurde noch nicht ausgesprochen. Sogar der EMG-Test ergab keine Verdeutlichung. Zusammen mit den Testen landeten wir schließlich bei Prof. Robberecht. Der machte weitere Untersuchungen und kam zu einer richtigen Diagnose. Im Mai 2008 fällte Prof. Robberecht das Urteil : ALS. Das kam wie ein Blitz aus heiterem Himmel! Was bedeutet ALS? Wie verhält es sich? Man wird wohl aufständisch, sehr emotional und fragt sich : warum denn ich?
Der praktische Arzt hat sich dann wohl eine Stunde mit uns unterhalten. Die Kinder haben im Internet alles Mögliche im Bezug auf ALS nachgeschlagen und das bracht sie bei der Adresse der ALS Liga. Nach Kontakt begaben wir uns dorthin und wurden ganz herzlich empfangen. Somit erhielten wir Auslegung im Hinblick auf dem weiteren Verhalten der Krankheit, das sprechen und besonders das schlucken wurden uns mehr als ausreichend verdeutlicht. ALS ändert Dein Leben komplett. Du verhältst dich viel emotionaler und aufständischer. Aber dennoch lasse ich den Mut nicht sinken. Ich möchte unbedingt Kurse wie Tanzen, Englisch und aktuelles nachdenken mitmachen und solange es geht den Haushalt führen. Was mir nicht mehr gelingt ist das singen, sowie mich mit den Kindern und Enkeln unterhalten. Zum Glück verwende ich ein Schreibbrettchen und ein Lightwriter.
Wir fahren bestimmt nach Portugal zurück, da uns dies ausgezeichnet gefallen hat und ich dort zusammen mit meinem Ehemann erneut eine angenehme Zeit verbringen mochte. Des Weiteren habe ich einen sehnlichen Wunsch : nämlich dass meine Tochter nach Belgien zurückkehrt zum Arbeiten und Wohnen, so dass wir uns des Öfteren begegnen und knutschen. Die wöchentliche Webcam und Anrufe bedeuten sehr viel aber das nahe zueinander sein ist unersetzbar.
Das ALS-Kontaktwochenende in Nieuwpoort hat uns gutgetan, besonders den Kontakt zu Leidensgenossen mitsamt deren Familie. Es sah ganz danach aus, als wären wir eine große Familie, vom gleichen Los betroffen aber voller Mut und Hoffnung auf die Zukunft. Wir hoffen, dass Prof. Robberecht mit seinem Forschungsteam oder sonst jemand etwas entdeckt, dass uns genest. Zum Schluss möchte ich folgendes mitteilen : selbst wenn ich noch im Prozess der Akzeptation verkehre, werde ich meinem Ehemann, meinen Kindern, Enkeln und meiner Umgebung einen munteren Patienten sein.
Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle : Newsletter 141 – Juli, August, September 2008