Ich heiße Renilda Van Mechelen, bin verheiratet und habe 2 Kinder. Ich arbeitete in einer Fabrik aber eines Tages bekam ich Probleme mit der Stimme. Es wurde immer schlimmer, so dass mir das sprechen mit anderen Leuten immer schwerer fiel. Letztendlich besuchte ich Doktor Proots in Turnhout. Dort wurden mehrere Untersuchungen vorgenommen und im September 2006 wurde ich als ALS Patient diagnostiziert. Doktor Proots hat mir gut informiert was die Krankheit bedeutete. Er verwies mich an Prof. Robberecht in Leuven für eine zweite Meinung. Dort erhielt ich jedoch die gleiche Antwort : ich hatte ALS. Es war ein großer Schock für mich und meine Familie, aber auch für meine Freunde, weil niemand von dieser Krankheit wusste.
Ich habe inzwischen weniger Kraft in meinen Beinen so dass ich nur noch beschränkte Spaziergänge machen kann. Deswegen benütze ich regelmäßig einen manuellen Rollstuhl. Durch Prof. Robberecht habe ich die ALS Liga kennengelernt. Darüber bin ich sehr glücklich! Sie haben mir schon dank diversen Hilfsmitteln unterstützt, jetzt verwende ich meinen eigenen Sprachcomputer. Ich spreche damit mit anderen Leuten und fühle mich deswegen nicht länger ausgeschlossen. Jeder kann dich verstehen und es freut mich sehr wieder mit anderen zu kommunizieren. Ich lese regelmäßig die Newsletter der Liga die mich über die Untersuchungen auf dem Laufenden hält. So weiß ich auch wann etwas unternommen werden soll um deine Mitleidenden wiederzusehen. Dem sehe ich entgegen! Ich habe auch viel Unterstützung von meiner Mutter die mich des Öfteren besucht. Durch PAB habe ich jeden Tag 4-stűndige Hilfe. Mit dieser Dame habe ich ein sehr gutes Verhältnis und sie ist meine Vertrauensperson. Das schlimmste für mich ist dass ich nicht mehr essen kann. Zum Glück habe ich eine Stecksonde, mittels dieser kann man mir Ernährung, etwas zu trinken, sowie Medikation geben. Ich reise nicht mehr.
Zuguterletzt habe ich noch eine Botschaft an meine Mitleidenden : mache aus jedem Tag etwas Schönes mit deiner Familie und deinen Freunden und schneide dich nicht von der Außenwelt ab! Ein großes Dankeschön an das neuromuskuläre Team von Prof. Robberecht! Ich habe viel Unterstützung davon und lerne jedes Mal neue Dinge.
Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter141 – Juli, August, September 2008