Pendant l’automne de 2007, suivant une visite chez le dentiste, je commençais à me rendre de moins en moins compréhensible, comme cela continuais j’allais sur Internet à la recherche du sujet traitant des difficultés d’élocution et à mon grand étonnement, j’y découvris qu’un tiers des cas de SLA sont d’origine buccale et j’ai tout de suite pensé au pire, ce qui après une visite chez le médecin généraliste, spécialiste, un scan cérébral ainsi que la visite chez Dr Robberecht le 18 mars 2009 à Louvain semblait un diagnostic correct.
Je connaissais la maladie, ayant connu dans mon environnement immédiat quelques personnes qui avaient aussi à voir avec la SLA et dont une est décédée. Dans l’UZ de Louvain j’ai été bien informé sur la gravité de la situation. On m’a conseillé de suivre orthophonie et physiothérapie dans la clinique MS à Overpelt. Je viens de terminer un mois de revalidation et ma condition est relativement stable, à part quelques difficultés à parler, manger et boiter légèrement. Je peux toujours bien conduire la voiture, sans problème.
Il va de soi qu’il y a eu des changements dans ma vie de tous les jours. Avant j’aidais mon épouse, qui souffre depuis quinze ans de fibromyalgie et qui est souvent plus mal en point que moi et qui souffre beaucoup, régulièrement dans les tâches ménagères, telles le nettoyage, préparer les repas et faire des courses. Tout cela a beaucoup diminué et c’est pourquoi nous avons fait appel à une aide familiale afin d’alléger les tâches.
En tant que retraité, je dispose évidemment de pas mal de temps libre pour pratiquer mes passe-temps. Ceux-ci comprennent surtout assister aux matches de foot, aller à la pêche autant que possible, regarder la télé et travailler à l’ordinateur. Mon épouse et moi nous occupons, avec quelques autres personnes, depuis presque dix ans de l’organisation de rencontres pour des patients atteints de fibromyalgie à Lommel pour la région du Limbourg du Nord. Si cela n’était plus possible, ça me manquerait beaucoup car depuis toutes ces années, nous avons construit un cercle d’amis.
Je suis entré en contact avec la ligue sur la recommandation de l’orthophoniste de la clinique MS. J’ai pris rendez-vous afin de me rendre à Louvain. Avec mon épouse, mon frère et ma belle-soeur nous avons été reçus très cordialement par le président Danny ainsi que toute son équipe et nous avons discuté sur les outils grâce auxquels la ligue peut aider ses patients. Nous étions très étonnés des outils dont ils disposent. Je les admire beaucoup pour leur effort. Toutes nos félicitations. Je n’ai pas encore d’expérience à ce propos, mais espère changer cela à l’avenir.
Je souhaite beaucoup d’espoir et de courage à tous les compagnons de souffrance pour faire face à cette maladie et j’espère que la ligue trouvera encore beaucoup de bienfaiteurs en vue des recherches sur la SLA afin de contrôler cette maladie dans le futur et votre soutien financier et moral est fortement recommandé.
Traduction : Eric Kisbulck
Source : Bulletin 141 – Juillet, août, septembre 2008