Philip Camerier uit Sint-Niklaas weet sinds 2008 dat hij lijdt aan PLS. Slechts enkele mensen in België hebben deze ziekte en hij kwam dan ook naar het congres in Leuven om meer te vernemen over deze zeldzame aandoening. Toen hij in 2004 ontdekte dat er iets mis was dachten de neurologen aan spastische paraparese, een erfelijke aandoening van het ruggenmerg. Die ziekte veroorzaakt een langzaam toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen. Nadien in 2008, na blijvende achteruitgang, werd de diagnose bijgesteld naar PLS. Sinds drie jaar is hij in behandeling bij de professoren Robberecht en Vandamme. Vroeger had hij slechts heel oppervlakkige noties van de ziekte en wist hij alleen dat ze agressief kan zijn. Nu weet hij wat hem te wachtenstaat en dat de ziekte onomkeerbaar is. Het is niet makkelijk om met die wetenschap verder te moeten leven.

Zijn eerste symptomen waren moeilijkheden bij het gaan. Met de fijne motoriek en met schrijven gaat het trager; met slikken heeft hij geen probleem, spreken en articuleren gaat moeilijker. Hij werkt als manager in een groot bedrijf en probeert dit zo lang mogelijk vol te houden. Omdat hij geslaagd is voor een recente rijvaardigheidstest, kan hij nog met de auto naar het werk. Stilaan krijgt hij echter problemen in de armen. Een hemd knopen gaat moeizamer, typewerk op de pc doet hij trager dan vroeger. Medicatie bestaat er niet voor hem, alleen Lioresal, een spierontspanner kan hij nemen. Gelukkig krijgt hij veel begrip van zijn collega’s en daarom is blijven werken de beste therapie voor hem. Thuis kan hij ook nog functioneren maar hij behelpt zich op zijn manier. Wanneer hij in de tuin aardappelen gaat steken, wil hij niet dat iemand ziet hoe hij dat doet, want hij doet het op zijn manier. Soms wordt hij overmand door schaamtegevoel. Verschillende handelingen combineren is moeilijk. Stappen en spreken tegelijkertijd gaat bijvoorbeeld niet. Philip realiseert zich dat hij telkens weer een stap terug zal moeten zetten. ‘Het valt je hard wanneer je je grenzen moet verleggen in negatieve zin. Maar ik weet dat bij de pakken blijven zitten niet helpt en dat er geen keuze is.’

Bron: Nieuwsbrief 150 – oktober, november, december 2010