Op de ALS-dag in Leuven ontmoette ik Magda Craps. Zij is huisarts en heeft enkele jaren geleden bij zichzelf de eerste symptomen van ALS vastgesteld. In december 2006 rees er al een vermoeden maar in maart 2007 werd de diagnose bevestigd. Magda kende door haar opleiding en uit ervaring in de praktijk de consequenties op lange termijn van haar ziekte. In januari 2007 bevestigde Professor Robberecht haar vermoeden en een ruggenmergpunctie gaf uiteindelijk uitsluitsel.
De ziekte manifesteerde zich voor het eerst toen Magda op een dag ontdekte dat haar linkervinger bij het uitoefenen van kracht niet meedeed en geleidelijk aan verspreidde het zich, ook naar haar benen. Tot september 2007 heeft ze haar beroep nog alleen uitgeoefend maar stilaan moest ze jonge collega’s inschakelen. In maart 2008 is ze definitief gestopt met werken. De functie van de linkerhand was toen volledig weg, de rechterarm was verzwakt en het stappen was moeilijk geworden zodat de meeste medische handelingen niet meer mogelijk waren. Sinds april 2009 heeft Magda een spraakcomputer. Hoewel ze op dat moment nog verstaanbaar kon spreken, had men haar aangeraden niet te wachten met de aanschaf van een computer omdat ze zich dan beter zou kunnen aanpassen. Omdat zij ook de bulbaire vorm van ALS heeft, werd een PEG sonde in de maag aangebracht die haar geen problemen oplevert. Wel heeft ze last van speekselverlies en slijmen.
Wat haar het moeilijkst valt, is het feit dat er telkens weer een functie is die achteruitgaat. ‘Zodra je iets aanvaard hebt, zijn er weer andere dingen die je moet incasseren’. Magda reageert emotioneel als je haar daarop aanspreekt. Zij noch haar bezorgde familieleden hebben de schuldvraag gesteld. ‘Wij zijn nooit opstandig geweest omdat je weet dat zoiets je overkomt. Daar zijn geen schuldigen voor aan te duiden. Dat lot moet je nu eenmaal aanvaarden’, aldus haar echtgenoot.
Magda’s moeder staat bezorgd aan haar zijde en vertelt me dat ze ondanks al de moeilijkheden tevreden is dat Magda zo’n goede man en kinderen heeft die elke dag voor haar zorgen. Samen proberen ze te genieten van de simpele dingen: de vogels in de tuin, de mensen rondom haar, een concert waar ze heen gaat. Magda is nooit beschroomd geweest om buiten te komen. Bij een concert zit ze te luisteren en voelt ze zich net als de anderen. Dan bestaat er geen verschil. Op haar spraakcomputer tikt ze een zin in die een levensles is voor alle patiënten: ‘Leren gelukkig zijn volgens de mogelijkheden die je hebt, doen wat je nog kan en niet denken aan wat je niet meer kan.’
Bron: Nieuwsbrief 150 – oktober, november, december 2010