Lors de la journée SLA à Louvain, j’ai rencontré Magda Craps. Elle est médecin traitant et a constaté il y a quelques années qu’elle avait les premiers symptômes de la SLA. En décembre 2006, elle avait déjà des doutes mais en mars 2007 le diagnostique a été confirmé. Magda connaissait, de par sa profession et par expérience dans la pratique, les conséquences à long terme de sa maladie. En janvier 2007, le Professeur Robberecht confirmait ce qu’elle soupçonnait déjà et une ponction de moelle épinière venait appuyer ce même avis.
Pour Magda, la première manifestation de la maladie a été la découverte, un jour, que les doigts de sa main gauche ne parvenaient plus à exercer de force et cela s’est petit à petit propagé à ses jambes. Elle a pu continuer à exercer son métier seule jusqu’en septembre 2007 mais a du faire appel à de jeunes collègues par après. Elle a définitivement cessé son activité en mars 2008. La fonction de sa main droite avait totalement disparu, son bras droit était affaibli et la marche était devenue difficile si bien que la plupart des manipulations médicales étaient devenues impossibles. Magda utilise un logiciel de synthèse vocale depuis avril 2009. Bien qu’à ce moment là elle parlait encore de façon intelligible, on lui avait conseillé de ne pas trop tarder avant d’acquérir un ordinateur avec synthèse vocale pour qu’elle puisse mieux s’y habituer. Parce qu’elle est atteinte de SLA bulbaire, on lui a implanté une sonde PEG dans l’estomac qui ne lui cause aucun soucis. Les postillons et le mucus lui posent cependant du tracas.
Le plus difficile à endurer pour elle, est qu’il y a toujours une fonction qui régresse. ‘Sitôt qu’on a fini par accepter quelque chose, d’autres problèmes surviennent. C’est pour Magda un sujet très sensible que j’aborde là. Ni elle ni les membres attentionnés de sa famille n’ont cherché de coupable à cette maladie. « Nous ne nous sommes jamais arrêtés sur cette question parce qu’on sait que c’est quelque chose qui arrive. Il n’y a d’ailleurs pas de coupable à indiquer. Il faut accepter une fois pour toutes. », selon son mari.
La maman de Magda se tient soucieuse à ses côtés et me dit qu’elle est heureuse, malgré toutes les difficultés, que Magda puisse compter sur son mari et ses enfants qui veillent si bien au quotidien à tous ses soins. Ensemble, ils profitent des choses simples de la vie : les oiseaux dans le jardin, les gens autour d’elle, les concerts qu’ils vont écouter. Magda n’a jamais été gênée de sortir. Au concert, elle écoute et se sent pareille aux autres. Il n’y a alors plus aucune différence. À l’aide de son logiciel de synthèse vocale, elle tape une phrase, véritable leçon de vie pour tous les patients: « Apprendre à être heureux avec les possibilités que l’on a, faire ce que l’on peut encore et ne pas penser à ce que l’on ne peut plus. »
Source : Bulletin d’informations 150 – octobre, novembre, décembre 2010