Philip Camerier de Saint‐Nicolas sait depuis 2008 qu’il est atteint de SLP. Peu de personnes sont touchées par cette maladie en Belgique aussi s’est‐il rendu au symposium à Louvain pour en apprendre un peu plus sur cette maladie rare. Lorsqu’il s’est rendu compte que quelque chose n’allait pas en 2004, les neurologues ont d’abord pensé à une paraparésie spastique – une maladie héréditaire de la moelle épinière. Cette maladie déclenche une raideur à progression lente et une spasticité des deux jambes. Ensuite en 2008, après une régression perdurant, le diagnostic de SLP a été posé. Il est depuis trois ans en traitement chez les professeurs Robberecht et Vandamme. Avant il n’avait que des notions très superficielles de la maladie dont il savait seulement qu’elle pouvait être très agressive. Maintenant il sait à quoi il peut s’attendre et que la maladie est irréversible. Avec ces données, la vie n’est pas très facile à vivre.

Ses premiers symptômes ont été la difficulté de marcher. Pour la motricité fine et l’écriture, cela va plus lentement, il n’a aucun problème de déglutition mais parler et articuler deviennent plus fastidieux. Il est directeur d’une grande entreprise et souhaite le rester le plus longtemps possible. Il peut encore se rendre en voiture au travail car il a réussi récemment un test d’aptitude à la conduite. Mais petit à petit des problèmes aux bras se font sentir. Boutonner une chemise devient plus pénible, sa vitesse de frappe au clavier est plus lente qu’avant. Il n’existe pas de traitement pour lui, il ne peut prendre que du Liorésal, un myorelaxant (relaxe les muscles). Il peut heureusement compter sur une grande compréhension de la part de ses collègues, c’est pourquoi le travail est la meilleure thérapie pour lui. À la maison, il est toujours autonome grâce à son propre système. Lorsqu’il va planter des pommes de terre au jardin, il veut que personne ne le regarde faire, parce qu’il le fait à sa façon. Parfois il est envahi par un sentiment de honte. Combiner différentes actions est assez difficile. Marcher tout en parlant par exemple lui est impossible. Philip est bien conscient qu’il devra toujours faire un pas en arrière. « C’est dur de réaliser qu’il faudra adapter ses limites dans le sens négatif. Mais je sais qu’il ne sert à rien de se décourager, qu’il n’y a pas le choix. » 

Source : Bulletin d’informations 150 – octobre, novembre, décembre 2010