Ivonne Hebbrecht vit à Evergem et est âgée de 70 ans. La maladie l’a frappée en 1997. Lors de ma visite chez Ivonne, j’ai trouvé aux côtés de son mari le président du Ziekenzorg du département local et son épouse. Dès le début de notre entretien, ils m’apprennent quelle femme extraordinaire est Ivonne. Pendant des années elle s’est engagée comme volontaire pour toutes sortes d’organismes et l’on pouvait tous les jour la rencontrer, traversant le village, se rendant vers l’une ou l’autre bonne cause. Maintenant, elle a elle-même besoin d’aide, mais elle ne se laisse pas décourager et essaie d’en tirer le meilleur parti.
Le moment où la maladie s’est déclarée chez elle n’est pas si facile à déterminer, parce que dans la même période, elle a aussi eu un cancer de l’ovaire et a subi dix opérations pour retirer à chaque fois de nouveaux kystes. Après la dernière opération, des complications sont survenues et son état a commencé à se détériorer. Comme le dit le président du Ziekenzorg, Ivonne était devenue à cette époque ‘la figure de proue des professeurs parce qu’elle pouvait témoigner de tout ce qui peut avoir des ratés dans un corps humain. ’Mais il tient avant tout à souligner à quel point Ivonne a continué à s’impliquer pour des œuvres caritatives telles que Ziekenzorg (soin des malades), Kind en Gezin (O.N.E.) et la Croix Rouge. Lorsqu’il fallait cuire 3000 gaufres pour le Ziekenzorg, elle mettait toujours la main à la pâte.
Peu à peu, ses jambes n’ont plus suivi, elle trébuchait beaucoup et tombait de vélo. Elle n’avait jamais encore entendu parler de la SLA et c’est un neurologue de l’université de Gand qui lui a dit de quelle maladie elle souffrait. Lorsque le professeur lui a annoncé qu’elle avait des chances de survie allant de 5 à 10 ans, elle a immédiatement répondu qu’elle optait pour les dix ans. Ne pas capituler face aux difficultés et prendre les faits pour ce qu’ils sont, c’est sa philosophie. Elle passe la journée entourée de l’aide et de l’affection de son mari– ‘un époux en or’– et elle fait encore régulièrement des excursions.
Toutefois, il y a quelques semaines son état n’était pas des plus roses. Elle avait perdu 30 kilos à cause de problèmes de déglutition et son état s’était fortement aggravé. C’est pourquoi une sonde pour gastrostomie a été posée, lui donnant de nouveau des forces et du courage. Parce qu’elle a des escarres, Ivonne est souvent assise dans son fauteuil sur un coussin à air, elle lit beaucoup et utilise un ordinateur de communication de la Ligue SLA pour faire comprendre clairement ce qu’elle veut dire. Les objectifs et possibilités de la ligue ainsi que les dispositifs d’aide mis à disposition lui ont été exposés lors d’une visite au secrétariat de la Ligue SLA. Grâce à la ligue, Ivonne dispose maintenant d’un déambulateur et d’un fauteuil roulant électrique. Elle peut encore facilement déplacer ses bras mais parce qu’elle a un pied tombant, elle porte une orthèse au pied. À la maison et au jardin, elle se déplace avec un déambulateur et pour les petites sorties en voiture elle prend le fauteuil roulant avec. Il y a un mois elle est même partie à Lourdes.
Ce qui lui pèse le plus, est le fait qu’elle ne puisse plus parler. Son mari comprend la plupart du temps ce qu’elle veut dire et est toujours dans les parages pour la seconder. Où l’on voit une fois encore l’importance de la tâche des autres membres de la famille et comment ils parviennent à adoucir et à rendre plus agréable la vie difficile d’un pALS. Parce que leur vie aussi est bouleversée, lorsque la maladie se manifeste.
– Bruni Mortier
Source : Bulletin d’informations 152 – avril, mai, juin 2011