29-10-2013
SAN FRANCISCO (KGO) — Patiënten die lijden aan de ziekte ALS, staan voor een pijnlijke en frustrerende achteruitgang, die hen uiteindelijk beroofd van hun communicatievermogen. Maar een Bay Area centrum schakelt verschillende technologieën in om deze patiënten te helpen communiceren.
Eloise Lovelace leert met haar ogen te schrijven. Elke knippering van het oog zegt aan de camera, die op een computer bevestigd is, welk woord ze wilt gebruiken. Als auteur van diverse kinderboeken, kwamen de woorden altijd vanzelf, maar sinds ALS werd vastgesteld bij Lovelace, heeft ze het erg moeilijk om zich te uiten.
“Als je ALS hebt, dan gaan je willekeurige spieren langzaam stoppen met werken. Alle spieren die ervoor zorgen dat onze armen en benen bewegen en ook ons spraakvermogen,” zegt Amy Roman de ondersteunende communicatiespecialiste in het Forbes Norris Research Center binnen het California Pacific Medical Center in San Francisco.
De technologieën evolueren snel om de tekorten bij ALS-patiënten in te vullen. Vooruitstrevende software en camera’s met een hoge resolutie kunnen de oogbewegingen van de patiënten opsporen als ze woorden op het scherm scannen, zo detecteren ze subtiele signalen zoals knipperingen of zelf minder in sommige gevallen.
“Ik heb sommige patiënten die niet met hun ogen kunnen knipperen dus dan stellen we het in op stilstaan, als ze dan lang genoeg naar het woord kijken, wordt het toch geselecteerd,” zegt hij.
Ze denkt dat de boom van consumentenproducten zoals de iPad en Android tablets de voorbode zijn voor een nieuw tijdperk van goedkopere oplossingen, waarvan sommige snel zijn aangepast door de technici van het centrum. Laser pointer brillen, bijvoorbeeld, zorgen ervoor dat patiënten woorden of letters kunnen kiezen uit een vaste tabel.
Goedkope communicatie-apps kan je al op de markt vinden vanaf twee dollar voor basis tabletprogramma’s. Lorene Lee gebruikt een touch pad om te communiceren met haar man Tony, die luistert terwijl de boodschap wordt gespeld, zoals “Ik heb een glas water nodig.”
“Het betekent veel om over de technologie te beschikken om te kunnen communiceren,” zegt Lee.
Het Forbes Centrum leidt ook een uitleenprogramma met de hulp van de ALS Association, die patiënten koppelt aan de meest doeltreffende communicatietechnologieën, onafhankelijk van hun kost.
Met haar eigen hand, laat Lovelace ons weten dat het blijvende schrijfvermogen van onschatbare waarde is. Ze schrijft verder aan haar boek, getiteld “A new reality: My life with ALS.” Het was een verhaal dat ze uiteindelijk met haar hart, haar handen en zelfs haar ogen kon vertellen.
“Ik wil ervoor zorgen dat mensen zoveel mogelijk dingen kunnen doen zoals voor ze ALS hadden want hun hersenen zijn er nog, we moeten enkel een manier van communiceren vinden,” zegt Roman.
The Golden West Chapter van de ALS Association voorziet zowel communicatiemateriaal voor patiënten in 31 californische provincies, als ook financiering voor de uitleenbibliotheek. De vereniging heeft meer informatie over de diensten en opleiding voor patiënten en hun families op hun website.
Vertaling: Suerenda
Bron: ABC