29-10-2013

SAN FRANCISCO (KGO) – Des patients souffrant de SLA, ou la maladie de Lou Gehrig, se trouvent face à un déclin pénible et frustrant qui les privent finalement de leur capacité à communiquer. Mais un centre de Bay Area puise une variété de technologies pour aider ces patients à rester connectés

Eloise Lovelace apprend à écrire avec les yeux. Chaque clignotement indique à une caméra montée sur ordinateur le mot qu’elle veut utiliser. Comme auteur de plusieurs livres pour enfants, les mots sont toujours venus spontanément à Lovelace. Mais un diagnostic de SLA a fait que son expression est devenue de plus en plus difficile.

Quand vous avez la SLA, tous vos muscles volontaires commencent lentement à ne plus fonctionner. Justement ces muscles qui font bouger nos bras et nos jambes et notre capacité de parler, » dit Amy Roman le spécialiste de la communication améliorée dans le centre de recherche de Norris Forbes au California Pacific Medical Center à San Francisco

Ces technologies évoluent rapidement pour combler les lacunes des patients de SLA. Un logiciel avancé et des caméras haute résolution peuvent suivre la direction des yeux du patient au moment de qu’ils cherchent des mots sur l’écran. Détecter de signaux subtils comme un clin d’oeil, ou parfois encore moins.

« J’ai des patients qui ne peuvent pas clignoter des yeux. Alors nous ajustons l’ordinateur ainsi, que s’ils regardent le mot assez longuement l’informatique sélectionnera le mot, » dit-elle.

Elle croit que l’explosion des produits de consommation comme l’i Pad et les tablettes Android inaugure une nouvelle ère de solutions avec des budgets inférieurs, dont certains sont adaptés immédiatement par les techniciens au centre. Par exemple, les lunettes de pointeur laser permettent aux patients de choisir des mots ou des lettres dans un tableau fixe.

Des applications de communication bon marchées sont également disponibles pour moins de deux dollars pour des programmes de base, qui s’exécutent sur des tablettes. Lorene Lee utilise une tablette tactile pour communiquer avec son mari Tony, qui écoute quand l’appareil épelle un message comme, « J’ai besoin d’un verre d’eau. »

« Avoir la technologie pour pouvoir communiquer, signifie beaucoup, » dit Lee.

Le Centre Forbes gère également un programme de prêt avec le soutien de l’association de SLA, joignants des patients avec des technologies de communications des plus efficaces, indépendantes du coût.

Avec sa propre main, Lovelace nous fait connaître que le fait de pouvoir écrire est inestimable. Elle poursuit son livre intitulé, « une nouvelle réalité : ma vie avec la SLA. » C’était une histoire qu’elle peut finalement raconter avec son coeur, ses mains et même ses yeux.

Je veux que les gens puissent faire autant de choses qu’ils ont l’habitude de faire parce que leur esprit est là. Il suffit de trouver un moyen de se connecter, » dit Roman.

Le chapitre de Golden West de l’Association SLA fournit des équipements de communication pour les patients dans 31 districts de Californie, ainsi que le financement pour la bibliothèque prêteuse. Le groupe dispose de plus d’informations sur les services et l’éducation des patients et leurs familles sur leur website.

Traduction : Ghislain d’Amour

Source : ABC