30-09-2020

Samenvatting

Mensen met amyotrofische laterale sclerose worden van mantelzorgers afhankelijk voor dagelijkse activiteiten en thuiszelfverzorging. De mantelzorger van de familie vervult een belangrijke rol in de zorg. De patiënt beslist over de zorg en heeft er controle over, maar hangt af van de mantelzorger om zelfverzorgend gedrag te implementeren. De kwaliteit van de relatie tussen mantelzorger en patiënt kan een invloed uitoefenen op klinische resultaten, zoals dat bij andere ziektes het geval is. Het doel van deze studie was dan ook de relatie tussen de familiale mantelzorger en de ALS-patiënt te onderzoeken en de impact ervan op de zorg en op de resultaten van patiënt en mantelzorger na te gaan. We interviewden 22 patiënten/mantelzorgers in een Neuromusculair Klinisch Centrum in Zuid-Europa en dit tussen juli en oktober 2018. We maakten gebruik van een gefundeerdetheoriebenadering. Dit behelsde een ‘initiële codering’ die lijn per lijn verliep, het schrijven van memo’s, ‘gefocuste codering’, geavanceerde memo’s en een definitie van categorieën. Uit de interviews traden drie hoofdcategorieën naar voren – ‘wederkerigheid’, ‘graag verzorgen’ en ‘verandering in de zorg’ – en vier secundaire categorieën: ‘steun krijgen’, ‘leed delen’, ‘elkaar beschermen’ en ‘positief denken’. Een stabiele en rustige relatie tussen patiënt en mantelzorger, gekenmerkt door wederkerigheid, onderlinge steun en affectie, had een invloed op de thuiszelfverzorging van de patiënt en op de last voor de mantelzorger. Het concept van gezamenlijkheid biedt kennelijk een goede omschrijving van deze relatie, ondanks het feit dat de patiënt afhangt van de mantelzorger. De verhouding tot gezondheidsprofessionals en educatieve interventies heeft mogelijk een invloed op de kwaliteit van de relatie. Verdere studies zijn nodig om de kwaliteit van de relatie in deze dyade te beschrijven, en om de aanwezigheid van gezamenlijkheid en de invloed die ze heeft op de resultaten van patiënt en mantelzorger te onderzoeken.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Wiley Online Library