03-09-2020
Een nieuwe gezondheidsapp om mensen met motorneuronaandoeningen, zoals ALS (amyotrofische laterale sclerose) te helpen verbinding te maken met hun zorgverleners tijdens de COVID-19-mandemie, werd versneld voor gebruik in het Verenigd Koninkrijk.
Het Telehealth in Motor Neurone Disease (TiM)-systeem, ontwikkeld door het University of Sheffield Institute for Translational Research (SITraN), wordt maanden eerder dan gepland beschikbaar gesteld aan mensen met motorneuronziekte (MND) in Sheffield en Edinburgh.
Het TiM-systeem is een touchscreen-app waarmee patiënten en zorgverleners kunnen communiceren. Patiënten beantwoorden wekelijks een vragenlijst en hun antwoorden worden automatisch geanalyseerd en naar hun zorgteam gestuurd.
Artsen kunnen dan de voortgang van hun patiënten volgen en alert zijn op eventuele veranderingen in de toestand.
Patiënten hebben toegang tot advies en hulp bij het omgaan met hun aandoening, het bijwonen van virtuele medische afspraken en toegang tot hulp bij het oplossen van problemen voor medische apparatuur, die ze thuis gebruiken.
‘’Hierdoor kunnen we op afstand het juiste niveau van specialistische zorg bieden, vooral voor de meest kwetsbare patiënten voor wie het afleggen van de de soms lange afstanden voor hun afspraken in gespecialiseerde centra, een negatieve invloed kan hebben op hun gezondheid’’, aldus Chris Mc Dermott, neuroloog-adviseur in Sheffield Teaching Hospitals, in een persbericht.
Zelfs vóór de pandemie, werkten onderzoekers aan telegeneeskunde-instrumenten voor MND-patiënten, waarbij ze opmerkten dat de symptomen van MND’s aanzienlijke barrières opwerpen voor het beheren van de lange afstanden, die veel patiënten moesten afleggen om toegang te krijgen tot gespecialiseerde zorg.
‘’Motorische neuronziekte veroorzaakt aanzienlijke levens-beperkende problemen en we hadden al ingezien dat het niet ideaal was om patiënten te vragen lange afstanden af te leggen voor routinecontroles’’, zegt Esther Hobson, honorary senior lecturer (ere-hoofddocente) bij SITraN.
‘’COVID-19 maakte het van cruciaal belang dat we extra maatregelen namen om deze zeer kwetsbare patiënten buiten een ziekenhuisomgeving te beschermen, terwijl we toch hun zeer gespecialiseerde zorg bleven beheren’’, zei Hobson.
Het systeem zou naar verwachting later dit jaar beschikbaar komen, maar werd versneld om kwetsbare patiënten in de COVID-19-pandemie te helpen volgen.
COVID-19 heeft ertoe geleid dat pioniers in de National Health Service nieuwe manieren moeten proberen om te communiceren en voor patiënten te zorgen, vooral onder risicogroepen. Hoewel deze verschuiving is versneld door de huidige pandemie, zou het een verandering op lange termijn kunnen inluiden in de manier waarop de NHS met patiënten omgaat, en een inhaalslag maken op de online communicatie die in andere sectoren wordt gebruikt,’’ aldus John Eaglesham, CEO van het technologiebedrijf Advanced Digital Innovation (UK) Limited (ADI).
‘’Deze veranderingen zullen niet alleen risicopatiënten beschermen, maar kunnen ook helpen om de volgende grote uitdaging op de NHS beter te beheren’’, voegde Eaglesham eraan toe.
Het geavanceerde schema werd mogelijk gemaakt door een samenwerking tussen SITraN, Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust en ADI. ADI heeft de afgelopen vier jaar samengewerkt met de musculoskeletale diensten van Sheffield Teaching Hospitals.
Het TiM-systeem werd gevalideerd in een klinische pilootstudie (NCT02464748) onder 40 MND-patiënten en hun belangrijkste mantelzorger, waarbij feedback van patiënten en mantelzorgers het ontwerp stimuleerde.
‘’Tot dusver is de feedback buitengewoon positief geweest’’, zei Hobson, ‘’waarbij onze patiënten ons vertelden hoe dankbaar ze waren dat we de digitale technologie hebben uitgerold om voor hen te zorgen en hen tegelijkertijd te beschermen.’’
Vertaling: Gerda Eynatten-Bové
Bron: ALS News Today