01-09-2020

Twee organisaties in het Verenigd Koninkrijk, de Motor Neurone Disease (MND) Association en de Nick Smith Foundation, werken samen aan een proefproject om jongeren van wie een familielid of vriend getroffen is door een motorneuronziekte (MND), te helpen om herinneringen aan hen vast te leggen.

Het initiatief wordt getest in vier steden in Engeland: Milton Keynes, Manchester, Calderdale en Huddersfield. Dit project richt zich op kinderen en jongeren die nauw verbonden zijn met iemand die een motorneuronziekte heeft, waarvan ALS de meest voorkomende vorm is.

Aan de hand van een reeks gerichte activiteiten worden herinneringen aan de geliefde vastgelegd en bewaard. De patiënt wordt in staat gesteld om te praten over zijn leven, zijn aandoening en wat hij/zij kan verwachten naarmate de ziekte vordert. Kinderen tussen 4 en 10 jaar leggen herinneringen vast in “Treasure Boxes” (schatdoosjes), terwijl kinderen boven de 10 jaar “Memory Boxes” (herinneringendoosjes) aanmaken.

Laura Willix, Development Manager voor de dienst kinderen en jeugd bij de MND Association, verklaarde in een persbericht het volgende: “Het trauma dat kinderen, jongeren en de hele familie ervaren na een MND-diagnose kan verwoestend zijn. Onze schat- en herinneringendoosjes zijn interactief en tactiel, en zijn bedoeld om kinderen en jongeren te ondersteunen bij het vastleggen van speciale herinneringen of stukjes dierbare momenten. Dit helpt hen om emotioneel om te gaan met bepaalde uitdagingen waarmee ze te maken kunnen krijgen.”

De MND Association biedt verschillende hulpmiddelen voor jongeren, waaronder de MND Buddies web hub, infobrochures en werkboeken.

“De ontwikkeling van de doosjes is ontstaan dankzij ons werk met de kinderen en jongeren,” voegde Willix eraan toe. “Ze vertelden ons dat het horen van familie-anekdotes of het delen van verhalen hen kan helpen om zich te verbinden met hun familielid met MND terwijl ze nog in leven zijn. En zelfs na het overlijden kan zoiets eenvoudigs als het zien van het handschrift van hun geliefde helpen om die band te behouden.”

“Voor personen met MND, ondersteunen de doosjes hen bij het praten met hun kinderen over hun levensverhaal. Ze helpen hen dingen te delen, dankzij een aantal eenvoudige stappen.”

Het samenwerkingsproject wordt gefinancierd door de Nick Smith Foundation, genoemd naar een MND-patiënt en vader van twee, die kort na de diagnose op 38-jarige leeftijd is overleden.

“Toen Nick de diagnose kreeg, was het niet eenvoudig om een manier te vinden zodat zijn jonge kinderen, Hadyn en Georgia, zich hem konden herinneren,” vertelde Stephen Naylor, de voorzitter van de stichting en Smith’s schoonbroer. “Daarom is dit project zo belangrijk voor ons. We willen dat andere families toegang hebben tot iets dat we hadden gewild dat Nick en de familie samen hadden kunnen delen en vastleggen voordat hij stierf.”

Als het proefproject een succes wordt, kunnen we het uitbreiden om meer mensen te bereiken.

“Ons doel is dat de doosjes de kinderen en jongeren het gevoel geven dat ze het beter aankunnen. Ze bieden ruimte voor gesprek tussen de familieleden over wat hen te wachten staat”, aldus Willix.

Vertaling: Emilie Poissonnier

Bron: ALS News Today