01-09-2020

Deux organisations britanniques, la Motor Neurone Disease (MND) Association et la Nick Smith Foundation, s’associent dans le cadre d’un projet pilote visant à aider les jeunes dont un membre de la famille ou un ami est atteint d’une maladie du motoneurone (MND) à créer des souvenirs.

Cette initiative est actuellement testée dans quatre villes en Angleterre : Milton Keynes, Manchester, Calderdale et Huddersfield. Le projet se concentre sur les enfants et les adolescents qui sont proches d’une personne atteinte d’une maladie du motoneurone, dont la SLA est la forme la plus courante.

Une série d’activités ciblées permet de créer et de conserver des souvenirs de l’être aimé. Le patient peut parler de sa vie, de son état et de ce qui l’attend au fur et à mesure que la maladie évolue. Les enfants entre 4 et 10 ans créent des souvenirs appelés « Boîtes à trésors », tandis que les enfants de plus de 10 ans créent des « Boîtes à souvenirs ».

« Le traumatisme que subissent les enfants, les jeunes et toute la famille après un diagnostic de MND peut être dévastateur », a déclaré Laura Willix, responsable du développement pour le département des enfants et des jeunes de l’association MND, dans un communiqué de presse. « Nos boîtes à trésors et à souvenirs sont interactives et tactiles, et visent à aider les enfants et les jeunes à recueillir des souvenirs particuliers ou des informations précieuses. Cela les aide à faire face émotionnellement à certains défis qu’ils peuvent rencontrer. »

L’association MND propose divers outils pour les jeunes, notamment le centre web MND Buddies, des brochures d’information et des cahiers d’exercices.

« Notre travail avec les enfants et les jeunes a contribué à l’élaboration des boîtes », a ajouté Willix. « Ils nous ont confié que le fait d’entendre des anecdotes familiales ou de partager des histoires peut les aider à établir un lien avec le membre de leur famille atteint par une MND alors qu’ils sont encore en vie. Et même après le décès, quelque chose d’aussi simple que de voir l’écriture de leur proche peut aider à maintenir ce lien. »

« Pour les personnes atteintes d’une MND, les boîtes les aident à parler à leurs enfants de leur histoire de vie. Elles les aident à partager, grâce à quelques étapes simples. »

Le projet de collaboration est financé par la Fondation Nick Smith, nommée ainsi en l’honneur d’un patient atteint d’une MND et père de deux enfants, qui est décédé à l’âge de 38 ans peu après avoir été diagnostiqué.

« Lorsque Nick a été diagnostiqué, il était difficile de trouver un moyen pour que ses jeunes enfants, Hadyn et Georgia, se souviennent de lui », a déclaré Stephen Naylor, président de la fondation et beau-frère de Smith. « C’est pourquoi ce projet est si important pour nous. Nous voulons que d’autres familles aient accès à quelque chose que nous voulions que Nick et sa famille auraient pu partager et créer ensemble avant sa mort. »

Si le projet pilote est une réussite, nous pourrons l’étendre pour atteindre davantage de personnes.

« Notre objectif est que les boîtes donnent aux enfants et aux jeunes le sentiment qu’ils peuvent mieux gérer la situation. Ils offrent un espace de discussion entre les membres de la famille sur ce qui les attend », a déclaré Willix.

Traduction : Emilie Poissonnier

Source : ALS News Today