30-09-2020

Résumé

Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique deviennent dépendantes des soignants pour les activités quotidiennes et pour les activités d’auto-soins à domicile. Le soignant familial a un rôle important dans les soins. Le patient décide et contrôle les soins, mais dépend du soignant pour mettre en œuvre des comportements d’auto-soins. La qualité des relations entre le soignant et le patient pourrait influencer les résultats cliniques, comme c’est le cas pour d’autres maladies. L’objectif de cette étude était donc d’étudier la relation entre les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et leur soignant familial et son impact sur les soins et les résultats pour le patient et le soignant. Nous avons interrogé 22 patients/fournisseurs de soins dans un centre clinique neuromusculaire du sud de l’Europe, entre juillet et octobre 2018. Une approche de théorisation ancrée a été utilisée, comprenant un « codage initial » ligne par ligne, la rédaction de notes, un « codage ciblé », des notes avancées et la définition de catégories. Trois catégories principales sont ressorties des entretiens : « réciprocité », « aimer à prendre soin » et « changer pour prendre soin » et quatre catégories secondaires : « avoir du soutien », « partager la souffrance », « se protéger les uns les autres » et « penser positif ». Une relation stable et calme entre le patient et le soignant, caractérisée par la réciprocité, l’aide mutuelle et l’affection, a influencé les soins auto-administrés par le patient à domicile et la charge du soignant. Le concept de mutualité semble décrire cette relation, malgré la dépendance du patient à l’égard du soignant. La relation avec les professionnels de la santé et les interventions éducatives pourraient influencer la qualité de la relation. D’autres études sont nécessaires pour décrire la qualité de la relation dans cette dyade, pour étudier la présence de la mutualité et la manière dont elle affecte les résultats pour le patient et le soignant.

Traduction : Gerda Eynatten-Bové

Source : Wiley Online Library