20-02-2020
Bedlack moedigt clinici aan hun ALS-patiënten een routekaart mee te geven om zelf op zoek te gaan naar therapieën waarmee ze kunnen experimenteren. “We weten dat mensen met ALS ongeduldig zijn. Het is niet meer dan menselijk dat ze dingen willen uitproberen”, zegt hij. “Als het gaat om een ziekte die slopend, levensverkortend en ongeneeslijk is, grijpen de mensen automatisch naar het internet, en er is geen gebrek aan opzienbarende aanbiedingen, die vaak nauwelijks onderbouwd zijn”, aldus Bedlack. Door middel van dit soort onderzoeken en via overzichten van ALSUntangled “komen we echter tot de vaststelling dat de gekste ideeën soms veelbelovend zijn, en dat zaken die nog altijd op ongeloof stuiten, absoluut waar blijken te zijn.”
Omdat ze toegang hebben tot het protocol voor ROAR-onderzoeken dat werd goedgekeurd door het Institutional Review Board (Institutioneel Nazichtscomité), kunnen zelfs patiënten in afgelegen gebieden zelf experimenteren met redelijk veilige en vrij goedkope therapieën, waarvan het mechanisme en de anekdotische gegevens ogenschijnlijk veelbelovend zijn. “De mensen kunnen ons protocol lezen en nagaan waarom en hoe we dit bestuderen, waar we het product verkrijgen, welke doseringen we gebruiken en welke resultaten we opvolgen. Dit biedt patiënten een routekaart om met hun eigen arts aan de slag te gaan en dezelfde dingen uit te proberen als wij”, aldus Bedlack.
Bedlack zegt dat het nuttig is met patiënten de volgende lijst van alarmbelletjes te delen die hij publiceerde via ALSUntangled. De alarmbelletjes waarschuwen voor bepaalde producten of onderzoeken die de patiënten online tegenkomen. “Een arts zou aan de hand van deze alarmbelletjes kunnen nagaan in welke mate een product of onderzoek betrouwbaar is. Als er veel alarmbelletjes afgaan, is het volgens hem of haar dan misschien tijd om naar iets anders over te schakelen. We moeten een manier bedenken om optimistisch te zijn, de ideeën van onze patiënten te respecteren en hun vragen te beantwoorden. Als we als we onze jarenlange wetenschappelijke opleiding inzetten om hen te helpen, denk ik dat we ze meer gerichte en betere beslissingen kunnen nemen over de internetproducten die ze tegenkomen.”
Bij het begeleiden van patiënten bij hun keuze van alternatieve en off-label therapieën die ze eventueel willen inschakelen als potentiële therapie, suggereert Bedlack de onderstaande lijst met alarmbelletjes in overweging te nemen, die behulpzaam kan zijn bij een discussie over de vermeende voordelen van de therapie:
Vertaling: Bart De Becker
Bron: Duke Health – Neurology & Neurosurgery