20-02-2020

Bedlack encourage les cliniciens à fournir aux patients avec la SLA une feuille de route pour conduire leur propre révision systématique de thérapies pour expérimentation potentielle. ‘’Nous savons que les personnes avec la SLA ne peuvent pas attendre, et c’est dans la nature de l’homme de vouloir essayer des choses,’’ dit-il. ‘’Chaque fois qu’il y a une maladie invalidante, raccourcissant l’espérance de vie, ou incurable, les gens se tournent vers l’internet, et il n’y a pas de manque d’allégations extraordinaires, dont beaucoup ne sont pas soutenues par une quelconque information utile,’’ dit Bedlack. Par des essais comme celui-ci et par les révisions de ALSUntangled, il dit pourtant ‘’parfois nous trouvons que les choses les plus choquantes se révèlent être énormément prometteuses, et des choses que certaines gens ne croient toujours pas s’avèrent être absolument réelles. ‘’

Avec accès au protocole institutionnel du Conseil de Révision approuvé pour essais ROAR, même des patients qui vivent dans des endroits éloignés sont capables d’expérimenter eux-mêmes avec des thérapies raisonnablement fiables et à prix raisonnable qui semblent prometteuses quant à leur mécanisme ou données anecdotiques. ‘’Les gens peuvent lire notre protocole et trouver pourquoi et comment nous étudions ceci, où nous trouvons le produit, quel dosage nous utilisons, et quels résultats nous suivons. Ceci donne une feuille de route aux patients pour travailler avec leur propre médecin et essayer la même chose que nous,’’ dit Bedlack.

Bedlack suggère de partager avec les patients la liste suivante de signaux d’alarme qu’il a publiée par l’entremise de ALSUntangled, qui indique les domaines critiques quand les patients veulent essayer un produit ou un essai qu’ils croisent en ligne. ‘’Un physicien pourrait dire, ‘Regardons ensemble ces domaines critiques et demandons-nous combien de ces choses sont d’application pour ce produit ou essai particulier. S’il y en a beaucoup, nous pourrions considérer quelque chose d’autre.’ Nous devons trouver une manière d’être optimistes pour nos patients, respectueux de leurs idées, et réceptifs à leurs questions. Si nous utilisons nos années de formation scientifique pour les aider, alors je crois qu’ils seront mieux informés et prendront de meilleures décisions concernant les produits d’internet qu’ils considèrent.’’

Lors de conseils aux patients concernant les thérapies alternatives et hors AMM qu’ils envisagent peut-être comme un traitement potentiel, la liste de signaux d’alarme de Bedlack peut aider dans la discussion concernant les revendications du traitement : 

Traduction : Gerda Eynatten-Bové

Source : Duke Health – Neurology & Neurosurgery