23 juni 2026

Een hogere behandelingslast ging gepaard met een slechtere levenskwaliteit en een lagere therapietrouw

• Bijna 70% van de ALS-patiënten gaf aan last te hebben van de behandelingslast, wat gepaard ging met een slechtere kwaliteit van leven en een lagere therapietrouw.

• Een hogere behandelingslast hield verband met ernstigere somatische symptomen en de noodzaak om de inname van medicatie aan te passen.

• Regelmatige beoordeling en gerichte interventies kunnen helpen de behandelingslast in de ALS-zorg te verlichten.

Behandelingslast — de werkbelasting die gepaard gaat met het omgaan met een ziekte, waaronder het innemen van medicijnen, het bijwonen van medische afspraken en het uitvoeren van zelfzorgtaken — werd door bijna 70% van de patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) gemeld, zo blijkt uit een onderzoek in Italië.

Van de patiënten die enige belasting rapporteerden, ervoer meer dan de helft een matige tot hoge behandelingsbelasting. Opvallend was dat een grotere behandelingsbelasting gepaard ging met een slechtere kwaliteit van leven en een lagere therapietrouw, wat betekent dat patiënten minder geneigd waren om medicijnen volgens voorschrift in te nemen.

„De bevindingen pleiten voor een routinematige beoordeling van de behandelingslast als onderdeel van de integrale ALS-zorg“, schreven de onderzoekers in de studie „Impact of treatment burden on medication adherence and quality of life in amyotrophic lateral sclerosis: a prospective multicentre study“, gepubliceerd in *Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration*.

De behandelingslast kan toenemen naarmate ALS vordert

ALS is een progressieve neurodegeneratieve aandoening die wordt gekenmerkt door toenemende spierzwakte, wat gevolgen kan hebben voor beweging, spraak, slikken en ademhaling. Hoewel behandelingen het ziekteverloop kunnen vertragen of de symptomen kunnen verlichten, kunnen de eisen die de behandeling stelt steeds zwaarder worden naarmate de ziekte vordert.

Zo kan het bij slikproblemen nodig zijn om medicijnen fijn te malen, met vloeistoffen te mengen of via een voedingssonde toe te dienen. Deze aanpassingen vergen meer tijd en moeite en kunnen het vermogen van een persoon om medicijnen volgens voorschrift in te nemen beïnvloeden.

Om meer inzicht te krijgen in de behandelingslast bij ALS en de invloed daarvan op de uitkomsten voor patiënten, hebben onderzoekers van drie ALS-centra in Italië 114 patiënten in het onderzoek opgenomen. Er werden beoordelingen uitgevoerd aan het begin van het onderzoek en vervolgens opnieuw na zes en twaalf maanden, voor zover mogelijk.

De behandelingslast werd gemeten met behulp van de Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire. In totaal meldde 69,3% van de patiënten een zekere mate van behandelingslast. Daarvan had 48,1% een lage last, 35,4% een matige last en 16,5% een hoge last.

Toen onderzoekers deze bevindingen vergeleken met klinische gegevens, bleek een grotere behandelingslast gepaard te gaan met een grotere somatische symptoomlast, waaronder symptomen als pijn, vermoeidheid en slaapstoornissen. Ook de noodzaak om de inname van medicijnen aan te passen – bijvoorbeeld het fijnmalen van tabletten vanwege slikproblemen – hield verband met de behandelingslast.

Daarentegen was de behandelingsbelasting niet significant geassocieerd met de ziekteduur, de snelheid waarmee de ziekte vordert, de ernst van slikproblemen, bijkomende medische aandoeningen of het aantal medicijnen dat patiënten gebruikten.

Een hogere behandelingsbelasting gaat gepaard met een slechtere kwaliteit van leven

Opvallend was dat patiënten met een matige of hoge behandelingsbelasting een significant slechtere levenskwaliteit hadden dan patiënten met geen of een lage belasting, zelfs na correctie voor ziekteduur, ernst van somatische symptomen, functionele status, mate van slikproblemen en snelheid van ziekteprogressie.

„Het consistente verband tussen behandelingsbelasting en [kwaliteit van leven] suggereert dat de behandelingsbelasting in aanmerking moet worden genomen bij het opzetten van klinische onderzoeken naar ALS,” schreef het team.

Een hogere behandelingsbelasting ging ook gepaard met een lagere therapietrouw, en dit verband bleef eveneens significant na correctie voor ziektegerelateerde factoren.

Van de 68 patiënten die de follow-up na één jaar bereikten, waren voor 58 gegevens over het verloop van de behandelingsbelasting beschikbaar. Daarvan hadden 41 gedurende het hele onderzoek een stabiele behandelingsbelasting, terwijl 17 naar een hogere belastingscategorie overgingen. Geen van de deelnemers ging tijdens de onderzoeksperiode naar een lagere belastingscategorie over.

Patiënten bij wie de belasting in de loop van 12 maanden verslechterde, ervoeren een significant grotere afname in kwaliteit van leven dan degenen bij wie de belasting stabiel bleef. Veranderingen in de behandelingsbelasting hielden geen significant verband met veranderingen in therapietrouw, hoewel de onderzoekers opmerkten dat dit deels te wijten kan zijn aan het relatief kleine aantal patiënten in deze analyse.

Bij de deelnemers die de studie voortijdig verlieten, was overlijden de meest voorkomende reden (48,7%), gevolgd door verlies van contact (43,6%) en intrekking van de toestemming (7,7%). Patiënten die de studie voortijdig verlieten, hadden bij aanvang van de studie doorgaans een hogere behandelingslast, hoewel dit verschil niet statistisch significant was, wat betekent dat het toevallig zou kunnen zijn ontstaan.

„De behandelingslast, die met name wordt bepaald door de complexiteit van de medicijnformuleringen en somatische symptomen, blijkt een cruciale, beïnvloedbare factor te zijn voor therapietrouw en [kwaliteit van leven] bij ALS”, concludeerden de onderzoekers. „Gerichte interventies om beïnvloedbare componenten van de behandelingslast te verlichten, bieden perspectief voor het optimaliseren van klinische resultaten en het verbeteren van patiëntgerichte zorg.”

Vertaling: Ann Bracke

Bron: ALS News Today