23. Juni 2026

Eine höhere Belastung war mit einer schlechteren Lebensqualität und Befolgung verbunden.

• Die Behandlungsbelastung wurde von nahezu 70 % der ALS-Patienten berichtet und war mit einer schlechteren Lebensqualität sowie einer geringeren Medikamentenbefolgung verbunden.
• Eine höhere Belastung war mit einer stärkeren Schwere somatischer Symptome und der Notwendigkeit verbunden, die Einnahme der Medikamente zu modifizieren.
• Regelmäßige Bewertungen und gezielte Interventionen könnten helfen, die Behandlungsbelastung in der ALS-Versorgung zu verringern.

Die Behandlungsbelastung – die Arbeitslast, die mit der Bewältigung einer Krankheit verbunden ist, einschließlich der Einnahme von Medikamenten, dem Besuch von Arztterminen und der Durchführung von Selbstpflegemaßnahmen – wurde laut einer Studie in Italien von nahezu 70 % der Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) berichtet.

Unter den Patienten, die eine Belastung berichteten, erlebten mehr als die Hälfte moderate bis hohe Behandlungslasten. Bemerkenswerterweise war eine höhere Behandlungslast mit einer schlechteren Lebensqualität und einer geringeren Medikamentenadhärenz verbunden, was bedeutete, dass die Patienten weniger wahrscheinlich ihre Medikamente wie verordnet einnahmen.

„Die Ergebnisse unterstützen die routinemäßige Bewertung der Behandlungsbelastung als Teil einer umfassenden ALS-Versorgung“, schrieben die Forscher in der Studie „Auswirkungen der Behandlungsbelastung auf die Medikamentenadhärenz und die Lebensqualität bei amyotropher Lateralsklerose: eine prospektive multizentrische Studie“, die in Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration veröffentlicht wurde.

Die Behandlungsbelastung kann zunehmen, während sich die ALS weiterentwickelt

ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die durch zunehmende Muskelschwäche gekennzeichnet ist und Bewegung, Sprache, Schlucken und Atmung beeinträchtigen kann. Während Behandlungen helfen können, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen oder Symptome zu lindern, können die mit der Behandlung verbundenen Anforderungen zunehmend herausfordernd werden, je weiter die Krankheit fortschreitet.

Zum Beispiel können Schluckbeschwerden erfordern, Medikamente zu zerkleinern, mit Flüssigkeiten zu mischen oder über eine Ernährungssonde zu verabreichen. Diese Veränderungen erfordern mehr Zeit und Mühe und können die Fähigkeit einer Person beeinträchtigen, Medikamente wie verordnet einzunehmen.

Um die Belastung durch die ALS-Behandlung und deren Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf besser zu verstehen, rekrutierten Forscher dreier ALS-Zentren in Italien 114 Patienten. Die Untersuchungen erfolgten zu Beginn der Studie sowie, sofern verfügbar, nach sechs und zwölf Monaten.

Die Behandlungsbelastung wurde mithilfe des Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) erfasst. Insgesamt gaben 69,3 % der Patienten eine gewisse Behandlungsbelastung an. Davon empfanden 48,1 % eine geringe, 35,4 % eine mittlere und 16,5 % eine hohe Belastung.

Um die Belastung durch die ALS-Behandlung und deren Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf besser zu verstehen, haben Forscher aus drei ALS-Zentren in Italien 114 Patienten in die Studie aufgenommen. Die Untersuchungen erfolgten zu Beginn der Studie sowie, sofern verfügbar, nach sechs und zwölf Monaten.

Die Behandlungsbelastung wurde mit dem Fragebogen zur Behandlungsbelastung bei Multimorbidität gemessen. Insgesamt berichteten 69,3 % der Patienten über ein gewisses Maß an Behandlungsbelastung. Davon hatten 48,1 % eine geringe Belastung, 35,4 % eine mäßige Belastung und 16,5 % eine hohe Belastung.

Als die Forscher diese Ergebnisse mit klinischen Daten verglichen, zeigte sich, dass eine höhere Behandlungsbelastung mit einer stärkeren Belastung durch somatische Symptome einherging, zu denen beispielsweise Schmerzen, Müdigkeit und Schlafstörungen zählen können. Auch die Notwendigkeit, die Medikamenteneinnahme anzupassen, zum Beispiel das Zerkleinern von Tabletten aufgrund von Schluckbeschwerden, stand in Zusammenhang mit der Behandlungsbelastung.

Im Gegensatz dazu bestand kein signifikanter Zusammenhang zwischen der Behandlungsbelastung und der Krankheitsdauer, der Krankheitsprogression, dem Schweregrad der Schluckbeschwerden, Begleiterkrankungen oder der Anzahl der von den Patienten eingenommenen Medikamente.

Höhere Belastung geht mit einer geringeren Lebensqualität einher

Insbesondere hatten Patienten mit einer mittleren oder hohen Behandlungsbelastung eine deutlich schlechtere Lebensqualität auf als Patienten mit keiner oder geringer Belastung, selbst nach Berücksichtigung der Krankheitsdauer, des Schweregrads der somatischen Symptome, des Funktionsstatus, des Ausmaßes der Schluckbeschwerden und der Geschwindigkeit des Krankheitsfortschritts.

„Der durchgängige Zusammenhang zwischen Belastung und [Lebensqualität] legt nahe, dass die Behandlungsbelastung bei der Konzeption klinischer Studien zu ALS berücksichtigt werden sollte“, schrieb das Team.

Eine höhere Behandlungsbelastung war auch mit einer geringeren Medikamententreue verbunden, und dieser Zusammenhang blieb auch nach Bereinigung um krankheitsbedingte Faktoren signifikant.

Von den 68 Patienten, welche die einjährige Nachbeobachtung erreichten, lagen für 58 Patienten Daten zur Entwicklung der Behandlungsbelastung vor. Von diesen hatten 41 während der gesamten Studie eine stabile Behandlungsbelastung, während 17 in eine Kategorie mit höherer Belastung wechselten. Während des Studienzeitraums wechselte kein Teilnehmer in eine Kategorie mit geringerer Belastung.

Patienten, deren Belastung sich über 12 Monate verschlechterte, erlebten einen deutlich größeren Rückgang der Lebensqualität als diejenigen, deren Belastung stabil blieb. Veränderungen der Behandlungsbelastung standen nicht signifikant im Zusammenhang mit Veränderungen der Medikamentenadhärenz, obwohl die Forscher anmerkten, dass dies teilweise auf die relativ kleine Anzahl von Patienten in dieser Analyse zurückzuführen sein könnte.

Bei den Studienteilnehmern, die die Studie abbrachen, war der häufigste Grund der Tod (48,7 %), gefolgt von fehlender Nachbeobachtung (43,6 %) und Widerruf der Einwilligung (7,7 %). Patienten, die die Studie abbrachen, wiesen zu Studienbeginn tendenziell eine höhere Behandlungsbelastung auf; dieser Unterschied war jedoch statistisch nicht signifikant und könnte somit zufällig entstanden sein.

„Die Belastung durch die Behandlung, insbesondere bedingt durch die Komplexität der Medikamentenformulierung und die somatischen Symptome, erweist sich als zentraler, beeinflussbarer Faktor für die Therapietreue und die Lebensqualität bei ALS“, schlossen die Forscher. „Gezielte Interventionen zur Linderung dieser beeinflussbaren Belastungsfaktoren sind vielversprechend für die Optimierung der klinischen Ergebnisse und die Verbesserung der patientenzentrierten Versorgung.“

                                                                                                                          Übersetzung: Viviane

Source: ALS News Today