23 juin 2026

Une charge plus élevée était liée à  une qualité de vie et une adhérence plus faibles. 

• La charge du traitement a été rapportée par près de 70 % des patients atteints de SLA et liée à une moins bonne qualité de vie et à une moindre observance du traitement médicamenteux.
• Une charge plus élevée était liée à une plus grande gravité des symptômes somatiques et à la nécessité de modifier la façon dont les médicaments étaient pris.
• Une évaluation de routine et des interventions ciblées peuvent contribuer à alléger le fardeau du traitement dans la prise en charge de la SLA.

Le fardeau du traitement — la charge de travail associée à la gestion d’une maladie, y compris la prise de médicaments, les rendez-vous médicaux et l’exécution de tâches d’auto-prise en charge — a été signalé par près de 70 % des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), selon une étude menée en Italie.

Parmi les patients signalant quelconque fardeau, plus de la moitié éprouvaient des niveaux modérés à élevés de charge de traitement. Notamment, une charge de traitement plus importante était associée à une qualité de vie inférieure et à une adhésion médicamenteuse plus réduite, ce qui signifie que les patients étaient moins susceptibles de prendre les médicaments comme prescrit.

« Les résultats soutiennent l’évaluation systématique de la charge de traitement dans le cadre des soins complets de la SLA », ont écrit les chercheurs dans l’étude, « Impact de la charge de traitement sur l’adhésion aux médicaments et la qualité de vie dans la sclérose latérale amyotrophique : une étude multicentrique prospective », publiée dans  le Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

La charge de traitement peut augmenter à mesure que la SLA progresse.

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive caractérisée par une faiblesse musculaire croissante pouvant affecter le mouvement, la parole, la déglutition et la respiration. Bien que les traitements puissent aider à ralentir la progression de la maladie ou à gérer les symptômes, les exigences liées au traitement peuvent devenir de plus en plus difficiles à mesure que la maladie progresse

Par exemple, les difficultés de déglutition peuvent nécessiter que les médicaments soient broyés, mélangés avec des liquides ou administrés par une sonde d’alimentation. Ces changements demandent plus de temps et d’efforts et peuvent affecter la capacité d’une personne à prendre ses médicaments comme prescrit.

Afin de mieux comprendre le fardeau des traitements dans la SLA et son impact sur l’évolution des patients, des chercheurs de trois centres de SLA en Italie ont recruté 114 patients. Des évaluations ont été réalisées au début de l’étude, puis à six et douze mois, lorsque les données étaient disponibles.

La charge de traitement a été mesurée à l’aide du Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire ou Questionnaire sur la Charge de Traitement des Comorbidités. Dans l’ensemble, 69,3 % des patients ont fait état d’un certain degré de charge liée au traitement. Parmi eux, 48,1 % présentaient une charge faible, 35,4 % une charge modérée et 16,5 % une charge élevée.

Lorsque les chercheurs ont comparé ces résultats aux données cliniques, ils ont constaté qu’une charge de traitement plus importante était associée à une charge symptomatique somatique plus élevée, incluant notamment la douleur, la fatigue et les troubles du sommeil. La nécessité de modifier la prise de médicaments, par exemple en écrasant les comprimés en raison de difficultés à avaler, était également liée à cette charge de traitement.

En revanche, la charge du traitement n’était pas significativement associée à la durée de la maladie, au taux de progression de la maladie, à la gravité des difficultés de déglutition, aux affections médicales coexistantes ou au nombre de médicaments que prenaient les patients.

Une charge plus élevée est associée à une moins bonne qualité de vie

Notamment, les patients présentant une charge de traitement modérée ou élevée avaient une qualité de vie nettement inférieure à celle des patients présentant une charge de traitement nulle ou faible, même après la prise en compte de la durée de la maladie, de la gravité des symptômes somatiques, de l’état fonctionnel, du degré de difficulté à avaler et du taux de progression de la maladie.

« Le lien constant entre la charge de travail et la [qualité de vie] suggère que la charge de travail liée au traitement devrait être prise en compte dans la conception des essais cliniques sur la SLA », a écrit l’équipe.

Une charge de traitement plus élevée était également associée à une moindre observance du traitement médicamenteux, et ce lien restait significatif même après ajustement pour les facteurs liés à la maladie.

Sur les 68 patients ayant atteint le suivi d’un an, 58 disposaient de données sur la trajectoire de la charge de traitement. Parmi eux, 41 ont présenté une charge de traitement stable tout au long de l’étude, tandis que 17 sont passés à une catégorie de charge plus élevée. Aucun participant n’est passé à une catégorie de charge plus faible durant la période d’étude.

Les patients dont la charge de traitement s’est aggravée sur 12 mois ont connu une baisse de qualité de vie significativement plus importante que ceux dont la charge est restée stable. Les variations de la charge de traitement n’étaient pas significativement associées à des changements de l’observance thérapeutique, bien que les chercheurs aient noté que cela puisse être en partie dû au nombre relativement faible de patients inclus dans cette analyse.

Parmi les participants ayant abandonné l’étude, la raison la plus courante était le décès (48,7 %), suivie par la perte de contact pendant le suivi (43,6 %) et le retrait du consentement (7,7 %). Les patients ayant abandonné avaient tendance à avoir une charge de traitement plus élevée au début de l’étude, bien que cette différence ne soit pas statistiquement significative, ce qui signifie qu’elle pourrait être due au hasard.

« La charge thérapeutique, notamment liée à la complexité des formulations médicamenteuses et aux symptômes somatiques, apparaît comme un facteur déterminant et modifiable de l’observance et de la qualité de vie dans la SLA », ont conclu les chercheurs. « Des interventions ciblées visant à réduire les composantes modifiables de cette charge sont prometteuses pour optimiser les résultats cliniques et améliorer la prise en charge centrée sur le patient. « 

                                                               Traduction: Viviane

Source: ALS News Today