09-12-2011

Op vrijdag 2 december 2011 wonnen Danny Reviers(51) en Mia Mahy(52) de Humantarian Award uitgereikt door de International Alliance of ALS/MND Associations. Deze prijs werd uitgereikt op de slotsessie van het Internationaal ALS/MND Symposium te Sydney. Een mooie afsluiter van het Europees jaar van de vrijwilliger.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening, oftewel een zenuw-spierziekte. Het is een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS is een progressieve aandoening, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder aftakelt. Men kan niet meer ademen, slikken spreken en bewegen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts 3 tot 5 jaar.

Award 

De ontvangers van de Humanitarian Award van dit jaar hebben zich gedurende vele jaren ingezet voor de groei en ontwikkeling van de Belgische ALS Liga.

Het is hun focus geweest om de levenskwaliteit te verhogen van mensen met ALS in België door het aanbieden van diensten en ondersteuning. Zij begrijpen dat het voorzien van opleidingen voor medische staf en mensen die betrokken zijn bij de verzorging en ondersteuning van mensen met ALS tot betere resultaten zal leiden. 

Danny en Mia zijn onvermoeibaar geweest in hun visie om het eerste Belgische ALS-zorgverblijf “MIDDELPUNT” op te richten om zo een expertisecentrum te voorzien dat tijdelijk verlichting kan bieden bij de zorg voor mensen met ALS en hun familie. Ze hebben zich samen met de overheid en de wereldwijde gemeenschap ingezet om fondsen te werven en om mensen te sensibiliseren om hun ideeën te verwezenlijken. 

Ze hebben bijgedragen aan de wereldwijde ALS gemeenschap door een ALS nieuwsbrief uit te geven en door een website te beheren met informatie die zowel in het Nederlands als het Frans beschikbaar is. ALS Liga neemt deel aan internationale bijeenkomsten en congressen en in 2010 waren zij gastheer voor een internationaal wetenschappelijk symposium in België over ALS. 

Zij begrijpen het belang van samenwerking met de Internationale Alliantie van ALS/MND Verenigingen. Zij nemen geregeld deel aan meetings van de Alliantie en ze hebben door hun open en energieke persoonlijkheid duurzame vriendschappen aangegaan binnen de wereldwijde ALS/MND gemeenschap. 

Op persoonlijk vlak hebben zij gedurende het grootste deel van hun leven als echtpaar met ALS geleefd en ondanks vele uitdagingen hebben zij een gezond en gelukkig gezinsleven opgebouwd. Ook hun familie biedt haar bijdrage van internationale betekenis voor mensen die getroffen zijn door ALS/MND.

Het is met genoegen dat de Internationale ALS/MND Alliantie haar Humanitarian Award van dit jaar gezamenlijk uitreikt aan Danny Reviers en Mia Mahy van de ALS Liga België.

Deze Award maakt bij ons een dubbel gevoel los. We zijn natuurlijk zeer vereerd met deze erkenning maar anderzijds duidt dat ook op een aantal tekortkomingen van onze overheden. We hebben in ons landje een goed sociaal vangnet maar dat net toont nog teveel mazen waar mensen met een snel degeneratieve ziekte zoals ALS, doorvallen. De hulpmiddelenondersteuning bv. schiet enorm tekort en is ook niet flexiebel voor pALS. Tot op vandaag zijn wij genoodzaakt om families die getroffen worden door ALS onmiddellijk, adequaat en gratis bij te staan met vooral rolstoelen en spraakapparatuur, aldus Mia. 

United in the fight for a world free of ALS/MND

Meer informatie vind je op: http://www.alsliga.be 
Contactpersoon 
Evy Reviers Executive Director 
+32(0)495 44 67 82