19-12-2011

Op donderdag 22 december 2011 overhandigt de ALS Liga een cheque van 20.000 euro uit het fonds ‘A cure for ALS’ aan de Leuvense professoren Wim Robberecht, Philip Van Damme en Ludo Van Den Bosch. Dit geld zal gebruikt worden in hun onderzoek naar ALS. Hun onderzoek is wereldwijd bekend en heeft zodoende ook effect over de grenzen heen.
Meer informatie hierover krijgt u op het persmoment, dat zal plaatsvinden op het secretariaat van de ALS Liga in Campus Sint Rafaël, Kapucijnenvoer 33 B /1, 3000 Leuven, 4de verdieping blok H om 11 u.

« Op de Bres voor ALS, want wanneer ALS je leven overvalt, valt je lichaam stil ! »

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening, oftewel een zenuw-spierziekte. Het is een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS is een progressieve aandoening, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder aftakelt. Men kan niet meer ademen, slikken spreken en bewegen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts 3 tot 5 jaar.

De ALS Liga België en het ALS Onderzoeksfonds

De ALS Liga België (www.ALSLIGA.be) is een patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS patiënten en biedt een gediversifieerde dienstverlening aan. Vooreerst verstrekt zij informatie over alle aspecten van de ziekte aan patiënten, hun intieme kring, en het ruimere publiek. Daarnaast werd een hulpmiddelencentrale uitgebouwd die gratis materiaal ter beschikking stelt om de mobiliteit en communicatie van patiënten zo lang mogelijk te verzekeren. Daarnaast bestaat er bij haar leden een grote interesse in het wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte. Daarom volgt zij aandachtig de resultaten van dat onderzoek naar de aandoening. Vanuit haar functie als onderzoekscommunicator verspreidt de ALS Liga deze informatie via haar website en nieuwsbrief, en organiseert zij wetenschappelijke symposia. 

Bovendien wenst de ALS Liga België een actieve bijdrage te leveren aan versnelling van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS door fondsen ter beschikking te stellen van onderzoekers die zich in België specifiek toeleggen op deze ziekte. 

In het kader van Ethiek in de Fondsenwerving verbinden wij ons er toe om gelden die bij het ruime publiek specifiek worden ingezameld voor steun aan wetenschappelijk onderzoek onder te brengen in het daartoe voorbestemde ALS Onderzoeksfonds. Op deze manier garanderen wij onze donateurs de gerichte bestemming van de ingezamelde financiële steun. Onder het motto ‘A cure for ALS’ wordt deze ondersteuning vanuit het ALS Onderzoeksfonds uitgereikt tussen Kerst en Nieuwjaar. Afhankelijk van de hoeveelheid ingezamelde fondsen hoopt de ALS Liga deze ondersteuning jaarlijks te kunnen toekennen.

U wordt vriendelijk uitgenodigd op het persmoment om 11 u gevolgd door een receptie.

United in the fight for a world free of ALS/MND

Meer informatie vind je op http://www.ALSLIGA.be 

Contactpersoon Evy Reviers +32 (0)495/44 67 82