04-01-2019

Jaarlijks worden in Brussel de EURORDIS Black Pearl Awards georganiseerd in de aanloop naar de Zeldzame Ziekte Dag die plaatsvindt in de maand februari. Dit event wordt gehouden om de uitmuntende verdiensten en de sterke betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers, patiëntenorganisaties, beleidsmakers, wetenschappers, bedrijven en media te erkennen die ernaar streven om het verschil te maken in de zeldzame ziekte gemeenschap.

Zowel vzw ALS Liga België als professor Philip van Damme, ALS-onderzoeker aan het Laboratorium voor Neurobiologie (VIB-KU Leuven Centrum voor Hersenonderzoek) werden genomineerd om op 12 februari 2019 een Black Pearl Award in ontvangst te nemen. Professor Van Damme sleepte het ‘Scientific Award’ in de wacht voor zowel zijn uitzonderlijke prestaties in het wetenschappelijk ALS-onderzoek als voor zijn steun en zorg aan ALS patiënten door zijn samenwerking met de niet gesubsidieerde, non-profit patiëntenvereniging vzw ALS Liga België. Ook deze laatstgenoemde mocht een Black Pearl Award op haar naam schrijven. De organisatie kreeg het ‘EURORDIS Membership Award’ voor de uitstekende diensten en zorg die ze ALS-patiënten in België biedt met als doel de levenskwaliteit aanzienlijk te verbeteren en haar groot engagement op Europees vlak.

De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga

ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.

ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.

Lisa Castro, PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie: Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82