23-01-2019

Facebook is momenteel in de ban van de ‘10 Year Challenge’, waarbij men twee foto’s van zichzelf met een tijdsperiode van 10 jaar ertussen post. Voor ALS-patiënten is het helaas niet evident om hieraan deel te nemen. Daarom lanceert de ALS Liga een aangepaste uitdaging om aandacht voor de ziekte te vragen.

De ‘10 Year Challenge’ is vandaag niet meer weg te denken op de newsfeed van Facebook. Helaas is het voor ALS-patiënten niet zo evident om hieraan deel te nemen. De meeste patiënten kennen namelijk geen levensduur van 10 jaar na hun diagnose. Om aandacht voor de ALS-problematiek te vragen, lanceert de ALS Liga een aangepaste versie van de ’10 Year Challenge’. De bedoeling van deze uitdaging is dat patiënten een foto posten van het moment net voor hun diagnose in combinatie met een huidige foto. Op die manier wordt hun snel veranderende gezondheidstoestand in beeld gebracht en wordt het grote publiek gesensibiliseerd over het ziekteverloop van ALS. Trekker van deze challenge is actrice Nora Tilley, die de diagnose van ALS in 2018 kreeg.

De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga

ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.

ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.

Lisa Castro, PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie: Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82