23-01-2019
Facebook est actuellement sous le charme du « 10 Year Challenge », où on poste deux photos de soi-même avec une période de dix ans entre les deux photos. Pour les patients de la SLA, il n’est malheureusement pas évident d’y participer. C’est pourquoi la Ligue SLA Belgique lance un défi modifié pour attirer l’attention à la maladie.
Un nouveau phénomène s’est emparé des réseaux sociaux, le « 10 Year Challenge » de Facebook. Celui-ci consiste à partager une photo récente face à une autre datant d’il y a 10 ans. Malheureusement, il n’est pas évident pour des patients SLA d’y participer. En fait, après le diagnostic, la plupart des patients ne vivent pas au-delà de 10 ans. Pour attirer l’attention sur la problématique de la SLA, la Ligue SLA Belgique lance une version modifiée du ’10 Year Challenge’. L’objectif de ce défi est d’inviter les patients SLA de poster à la fois une photo du moment juste avant leur diagnostic et une photo récente. Nous espérons ainsi de confronter le grand public à la progression souvent fulgurante de la SLA, attirer l’attention à cette maladie encore trop méconnue et de sensibiliser les gens. Ce défi est soutenu par l’actrice flamande Nora Tilley, qui a obtenu le diagnostic de la SLA en 2018.
A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n’y a pas d’ espoir de guérison. Environ 400 000 personnes dans le monde sont atteintes de la SLA et la maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.
La Ligue SLA Belge, association sans but lucratif et non subventionnée, cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS. La ligue fournit aussi des soins sur mesure à travers le fonds MaMuze.
Lisa Castro, PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Pour plus d’information: Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82
