04-01-2019
Chaque année à Bruxelles, les EURORDIS Black Pearl Awards sont organisés dans la perspective de la Journée des maladies rares qui a lieu au mois de février. Cet événement vise à reconnaître les mérites exceptionnels et la forte implication des représentants de patients, des associations de patients, des décideurs, des scientifiques, des entreprises et des médias qui s’efforcent de faire la différence dans la communauté des maladies rares.
L’asbl Ligue SLA Belgique et le professeur Philip van Damme, chercheur ALS au Laboratoire de neurobiologie (Centre de recherche sur le cerveau VIB-KU Leuven) ont été nommés pour recevoir le Black Pearl Award le 12 février 2019. Le Professeur Van Damme a reçu le «Prix Scientifique» pour ses réalisations exceptionnelles dans la recherche scientifique sur la SLA ainsi que pour son soutien et ses soins pour les patients atteints de SLA, grâce à sa collaboration avec l’association de patients sans subvention et à but non lucratif la Ligue SLA Belgique. Cette dernière aussi pourrait emporter un Black Pearl Award. L’organisation a reçu le «EURORDIS Membership Award» pour les excellents services et soins offerts aux patients SLA en Belgique dans le but d’améliorer de manière significative la qualité de vie et son grand engagement au niveau européen.
A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n’y a pas d’ espoir de guérison. Dans le monde entier environ 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.
La Ligue SLA en Belgique, une association sans but lucratif pas subventionnée cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS. La ligue fournit aussi des soins sur mesure à travers le fonds MaMuze.
Lisa Castro, PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Pour plus d’information: Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82
