05-04-2019

Na afsluiting van het jaar 2018 kunnen ALS Liga België vzw & KU Leuven/VIB met grote tevredenheid melden dat het voorbije kalenderjaar bijzonder vruchtbaar was op financieel vlak. 

In 2018 mochten de ALS Liga en het onderzoeksteam van de KU Leuven/VIB om en bij 2 000.000 euro ontvangen en daarbovenop zijn 5 projecten lopende voor het wetenschappelijk ALS-onderzoek. ‘De samenwerking tussen onze twee organisaties is van uitermate belang om de zoektocht naar mogelijke oplossingen verder te zetten’, zeggen professor Philip Van Damme & professor Ludo Van Den Bosch van het laboratorium neurobiologie KU Leuven/VIB. Dankzij de fondsenwervingsinitiatieven van de ALS Liga en de expertise van het onderzoeksteam kan het wetenschappelijk onderzoek naar ALS gegarandeerd blijven.

‘Ook in 2019 streven we ernaar het samen met u even goed te doen als het voorbije jaar. Er is namelijk extra financiële steun nodig om een behandeling voor ALS te vinden en om het wetenschappelijk onderzoek een extra duw te geven. We zijn hierbij ontzettend dankbaar aan alle donateurs, die op die manier hoop geven aan alle ALS-patiënten in België en over de hele wereld’, aldus CEO van de ALS Liga Evy Reviers. 

Een overzicht van de lopende projecten in 2018.

De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga

ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.

ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.

Lisa Castro, PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82