12-04-2019
Studio Brussels’ Warmste Week was voor de ALS Liga in 2018 een waanzinnig succes. Zo overschreden we niet alleen de 77 acties van 2017 maar mochten we maar liefst 122 initiatieven op onze teller registreren.
De warmste periode van het jaar was in 2018 behoorlijk warm voor de ALS Liga. Zo mochten we talloze actievoerders ondersteunen in de strijd tegen ALS, iets wat broodnodig is aangezien er nog steeds geen geneesmiddel voor de ziekte bestaat. Omdat de kaap van 100 acties bereikt werd, verlootte de ALS Liga een van haar reuzenleeuwen als blijk van dank voor de torenhoge inzet, enthousiasme & de warme harten van de actievoerders. De voorspelling die de Thuis-acteurs maakten over de opbrengst van de ALS Liga werd tijdens deze editie volledig bevestigd.
Met grote tevredenheid kan de ALS Liga dan ook melden een som van €359 669,06 te mogen ontvangen, een bedrag dat bijna verdriedubbelde in vergelijking met 2017. Dit zal aangewend worden om het wetenschappelijk onderzoek naar ALS te financieren via het onderzoeksfonds ‘A Cure for ALS’. Wij danken alle organisatoren, donateurs alsook de Vlaamse regering van harte om samen met ons te vechten ALS leeuwen en op die manier bij te dragen aan een mogelijke oplossing voor ALS.
De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.
ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.
Lisa Castro, PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82