31-08-2020

Aankomend weekend organiseert de ALS Liga zijn jaarlijkse NAzomerweekend in zorghotel Middelpunt te Middelkerke. Dit jaar is echter een speciaal jaar. De ALS Liga wordt 25 jaar en dat gaan ze daar vieren. In samenwerking met champagnehuizen Gaston Cheq en Juvenelle hebben we gepersonaliseerde champagneflessen ontworpen. Je kan kiezen voor een doos van 6 flessen (3 flessen per champagnehuis) of je kan een magnumfles kopen van Gaston Cheq, een waar collectors item.

Door de coronacrisis hebben we 90% minder inkomsten aan fondsen. Door dergelijke acties zorgen we ervoor dat we toch nog fondsen kunnen werven voor A cure for ALS, ons onderzoeksfonds. Er is namelijk nog steeds geen remedie dus moeten we blijven onderzoeken, en dat kost geld. Veel geld.

Aanstaande vrijdag 4/9 om 18u houden we een persmoment om deze actie op te starten. Wil je aanwezig zijn, bevestig dan je aanwezigheid telefonisch aan Evy Reviers.

Adres: Westendelaan 37, 8430 Middelkerke

De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden meer dan 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.

ALS Liga België is een niet-gesubsidieerde vzw en tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen van zorg / opvang op maat te voorzien.

PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82