19-07-2020
Op vrijdag 21/8/2020 om 10u30 komen redacteurs Peter van den Berg en Angelique Van der Lit hun nieuwste boek voorstellen in de kantoren van de ALS Liga.
Peter en Angelique komen aanstaande vrijdag hun nieuwe boek ‘Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte’ voorstellen. Dit in het bijzijn van Vlaams Minister van Welzijn, Gezin, volksgezondheid en armoedebestrijding Wouter Beke. Het is geen roman maar een bundel van informatie over hoe het leven er uit ziet met een chronisch-progressieve ziekte. De bundel is ontstaan uit eigen ervaringen, Peter heeft parkinson en Angelique heeft ALS, en uit expertise van verschillende patiëntenverenigingen. Zo wordt er gesproken over Parkinson, ALS, MS en nog meer chronisch-progressieve ziekten. Naast de informatieve en wetenschappelijke uitleg is er ook plaats voor persoonlijke verhalen. Zo komen er 2 Belgische ALS patiënten (Jaklien en Philippe) aan het woord en mogen zij hun verhaal brengen alsook de ALS Liga zelf.
De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden meer dan 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.
ALS Liga België is een niet-gesubsidieerde vzw en tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen van zorg / opvang op maat te voorzien.
PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82