Mijn naam is Christophe Palm en in 1998 begon ik moeilijk te spreken en ook het grijpen werd moeilijk. Na 6 maanden kreeg ik de diagnose ALS van een neuroloog in Luik. Veel uitleg kreeg ik niet. Ik moest alles opzoeken in boeken en op internet.

Aanvankelijk was ik heel depressief en kreeg dan ook Prozac voorgeschreven waardoor ik dan weer euforisch werd. Ik werkte als bediende en heb dit zolang mogelijk proberen vol te houden. Dat is me betrekkelijk goed gelukt tot 3,5 jaar geleden. 

Nu vul ik m’n dagen met surfen op internet, veel documentatie opzoeken, communiceren met anderen en het bijhouden van al m’n administratie alsook doe ik vertalingswerk voor de ALS Liga. Lezen doe ik ook veel en het bezoek van verpleegster, kinesist, familiehulp zorgt ook voor afwisseling. Twee keer per week ga ik naar het “Centre de référence de Wallonie pour la SLA” voor revalidatie. Daar ga ik niet alleen voor de oefeningen, maar ook voor de sociale contacten.

Als Waalse patiënt kwam ik 1,5 jaar geleden in contact met de ALS Liga. (In Wallonië werkt ABMM nog, maar niet zo als de Nationale ALS Liga. Dat vind ik jammer en zou liever hebben dat beide verenigingen samenwerken.) Voor mij is taal geen echt probleem, maar voor andere patiënten misschien wel. Ik vind het contact met lotgenoten waardevol omdat we veel van elkaar kunnen leren, o.a. hoe zij zich organiseren, welke hulpmiddelen zij gebruiken en hoe. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven en heb geen vrees van de confrontatie met andere patiënten. De ziekte heeft veel veranderd, maar er zijn ook positieve zaken. Het leuke aan de ziekte is dat ik regelmatig lachbuien heb… Ik ben ook goed omringd door m’n vriendin, m’n ouders en zusters en door m’n 2 kinderen (uit een vorig huwelijk) van 7 en 10 jaar.

Ik zie de toekomst hoopvol tegemoet. Ik ben een huis aan het bouwen en ik word opnieuw vader: “Le bébé de l’espoire”.

Bron: Nieuwsbrief 139 – januari, februari, maart 2008