Mon nom est Christophe Palm et en 1998 j’éprouvais des difficultés à parler et à saisir. Après 6 mois je fus diagnostiqué SLA par un neurologue de Liège. Je ne reçus presque aucune explication. Je devais faire des recherches dans des livres et sur Internet.

Au début j’étais assez déprimé et on me prescrivais du Prozac ce qui me rendait euphorique. Je travaillais en tant qu’employé et ai tout essayé afin de persévérer le plus longtemps possible. J’y suis parvenu relativement bien jusqu’à ce qu’il y a 3,5 ans.

Je remplis mes jours en surfant sur Internet, en recherchant beaucoup de documentation, en communiquant avec autrui, en tenant des registres et en travaillant en tant que traducteur au service de la Ligue SLA. Je lis aussi beaucoup et la visite d’une infirmière, d’un physiothérapeute ainsi que d’une aide familiale offre de la variété. Deux fois par semaine je me rends au “Centre de référence de Wallonie pour la SLA” en vue d’une revalidation. Je n’y vais pas seulement pour les exercices, mais aussi pour les contacts sociaux.

En tant que patient wallon, je suis entré en contact avec la Ligue SLA il y a 1,5 an. (En Wallonie ABMM opère toujours, mais pas comme la Ligue Nationale SLA. Je pense que c’est dommage et je préférerais que les deux associations collaborent.) En ce qui me concerne, la langue ne me pose pas de sérieux problèmes, d’autres patients par contre pourraient en éprouver. J’attache grande importance au contact avec les compagnons de souffrance, car nous pouvons apprendre beaucoup les uns des autres, e.a. comment eux s’organisent, quels outils ils utilisent et comment. J’essaie de mener une vie le plus normalement possible et ne crains aucunement la confrontation avec d’autres patients. La maladie a apporté bon nombre de changements, mais il existe aussi des choses positives. La bonne chose à propos de la maladie est que j’ai souvent des éclats de rire… Je suis également bien entourê par mon amie, mes parents ainsi que mes soeurs et mes 2 enfants (d’un mariage précédent) qui ont 7 et 10 ans.

Je confronte l’avenir plein de bon espoir. Je suis en train de construire une maison et je vais redevenir père : “Le bébé de l’espoir”.

Traduction : Eric Kisbulck

Source : Bulletin 139 – janvier, février, mars 2008