Il y a quelques années, je ne ressentais plus aucune force dans les mains et on associa cela à la maladie des dactylos. En juin 2004 on m’a donc opéré aux mains. Après cette intervention nommée  « Canal Carpière » la force ne revenait plus. Non seulement la force m’avait abandonnée, mais aussi je faisais des chutes régulières, sans cause ou obstacle. Je subissais bon nombre d’examens et obtint après quelque temps une prescription pour Rilutek, mais la maladie ne reçut aucun nom. En février 2005 je me trouvais chez le prof Moloto à l’ UCL et c’est là que le nom SLA tombait pour la première fois. Celui-ci m’était totalement inconnu et nous ne recevions pas beaucoup d’information. Mais comme nous étions en possession d’un nom, nous pouvions effectuer des recherches sur Internet. 

Mon mari a souffert d’une dépression, mais en tant que patient je pouvais accepter cela plus aisément. Je le vis même comme une aubaine. Avant nous travaillions tous les deux et n’étions presque pas ensemble. Maintenant nous le sommes tout le temps. Avant mon mari était en charge de 20 personnes et le contact social lui manque. Il regarde plus vers l’avant. Je profite de chaque instant. Je fais de l’Internet avec mes collègues, lis des CDs en braille, l’infirmière passe, je jouis de la visite des enfants et des collègues. Nous-mêmes pouvons difficilement  rendre visite aux amis et connaissances comme beaucoup d’entre eux habitent au premier étage. 

Lors de la foire Reva nous avons eu un premier contact avec la Ligue SLA et nous avons demandé de participer en tant que francophones à des activités diverses et  de pouvoir utiliser le service de prêt gratuit de l’aide. En ce qui me concerne, la langue constitue un problème, ce qui n’est pas le cas de mon mari. Nous apprenons beaucoup les uns des autres, constatons comment ils résolvent de petits problèmes car parfois les détails font la différence. Nous découvrons comment des compagnons d’infortune trouvent une solution pour certains problèmes. Nous apprenons les uns des autres comment ils gèrent leurs ressources. Nous nous familiarisons avec de nouvelles techniques et de nouveaux outils. 

La seule chose que nous puissions faire pour l’instant est d’accepter notre maladie, garder le moral et suivre les conseils du médecin. Je conseille à tout le monde de se faire poser une sonde gastrique afin de contrer la perte de poids. 

Nous devons donner régulièrement une pause à notre partenaire en nous rendant vers un centre d’accueil. En y allant 3 fois par an, cela pourrait rompre la monotonie et aussi être une bouffée d’air frais pour notre partenaire.

Traduction: Eric Kisbulck
Source: Bulletin 139 – janvier, février, mars 2008