Vor einigen Jahren empfand ich gar keine Leistung mehr in den Händen und es gab eine Vermutung der Dactyl-Krankheit. Im Juni 2004 wurde ich dann an den Händen operiert. Nach der Operation „Canal Carpière“ kehrte die Macht jedoch nicht zurück. Nicht nur kehrte die Kraft, sondern ich stürzte ohne Grund, ohne Anlaß oder Hindernis. Ich habe zahlreiche Prüfungen durchlaufen und bekam im Verlauf der Zeit Rilutek verschrieben, aber die Krankheit bekam noch keinen Namen. Im Februar 2005 war ich bei Prof Moloto im UCL und dort erfuhr ich zum ersten Mal den Namen ALS. ALS war mir völlig unbekannt und es gab fast keine Information. Aber jetzt wo wir den Namen kannten, konnten wir uns im Internet fündig machen.

Mein Ehemann erlitt eine Depression aber ich als Patient kann dies einfacher akzeptieren, ich empfinde es sogar als ein Geschenk des Himmels. Damals arbeiteten wir beide und waren fast nie zusammen, Jetzt sind wir es immer. Mein Ehemann war damals für 20 Personen verantwortlich und vermisste wohl die sozialen Kontakte. Er blickt auch mehr voraus. Ich genieße jeden Augenblick. Ich bin im Internet zusammen mit meinen Kollegen aktiv, lese CD’s in Blindenschrift, die Pflege kommt vorbei, ich genieße vom Besuch der Kinder sowie der Kollegen. Der Besuch bei Freunden und Bekannte fällt uns schwer, da viele unter ihnen im Erdgeschoß leben.

Anlässlich der Reva Messe kamen wir zum ersten Mal in Kontakt mit der ALS Liga und wir haben gefragt um als Französisch sprechende an alle Arten von Aktivitäten teilzunehmen und den Verleih von medizinischen Hilfsmitteln zu verwenden. Im Gegensatz zu meinem Ehemann ist Sprache ein Problem für mich. Wir lernen viel voneinander, sehen wie sie kleine Probleme lösen da es manchmal kleine Details sind die den Unterschied ausmachen. Wir sehen wie Leidensgenossen in bestimmten Fällen eine Lösung finden. Wir lernen gegenseitig wie sie ihre Hilfsmittel im Griff bekommen. Wir lernen neue Techniken und Hilfsmittel kennen.

Unsere Krankheit akzeptieren, Mut behalten und den ärztlichen Rat befolgen ist vorerst das einzige, was wir tun können. Ich empfehle jeden rechtzeitig eine Schluftsonde/Stiftsonde um Gewichtsverlust zu bekämpfen.

Von Zeit zu Zeit sollen wir unseren Partner eine Pause gewähren indem sie zu einem Empfangszentrum gehen. Falls wir 3 Mal pro Jahr uns dorthin begeben würde das die Monotonie durchbrechen und auch für unsere Partner eine große Erleichterung bedeuten.

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter – Januar, Februar, März 2008