Enkele jaren geleden had ik geen kracht meer in de handen en men dacht aan de ziekte van dactylo’s. In juni 2004 werd ik dan ook aan de handen geopereerd. Na de operatie “Canal Carpière” kwam de kracht echter niet terug. Niet alleen het feit dat de kracht niet terug kwam, maar omdat ik ook zomaar viel, zonder aanleiding of hindernis. Ik onderging tal van onderzoeken en kreeg na verloop van tijd Rilutek voorgeschreven, maar er werd nog geen naam op de ziekte gekleefd. In februari 2005 was ik bij prof Moloto in het UCL en daar kreeg ik voor het eerst de naam ALS te horen. ALS was voor mij totaal onbekend en veel informatie kregen we niet. Maar nu we een naam hadden konden we op zoek gaan op internet.
M’n echtgenoot heeft een depressie gehad maar ik als patiënt kan het makkelijker accepteren. Ik ervaar het zelfs als een godsgeschenk. Vroeger werkten we beiden en waren bijna nooit samen. Nu zijn we altijd samen. M’n man had vroeger de leiding over 20 personen en mist het sociaal contact wel. Hij kijkt ook meer vooruit. Ik geniet van ieder moment. Ik internet met mijn collega’s, lees CD’s in braille, de verpleging komt langs, geniet van het bezoek van de kinderen en collega’s. Wijzelf kunnen nog moeilijk op bezoek bij vrienden en kennissen gaan daar velen op een bel-étage wonen.
Op de Reva beurs zijn we voor het eerst in contact gekomen met de ALS Liga en hebben gevraagd om als Franstalige deel te nemen aan allerlei activiteiten en gebruik te kunnen maken van de gratis hulpmiddelen uitleendienst. Voor mij is taal een probleem, voor m’n echtgenoot niet. We leren veel van elkaar, zien hoe zij kleine problemen oplossen want het zijn soms kleine details die het verschil maken. We zien hoe lotgenoten voor sommige zaken een oplossing vinden. We leren van elkaar hoe zij met hun hulpmiddelen omgaan. We leren nieuwe technieken en hulpmiddelen kennen.
Onze ziekte accepteren, de moed erin houden en het advies van de dokter volgen is voorlopig het enige wat we kunnen doen. Ik raad iedereen aan tijdig een maagsonde/pegsonde te laten plaatsen om het gewichtsverlies tegen te gaan.
We moeten onze partner regelmatig een rustpauze gunnen door naar een opvangcenter te gaan. Indien we 3 keer per jaar naar zo’n opvangcenter zouden kunnen gaan zou dit de monotonie doorbreken en ook voor onze partner een hele verademing zijn.
Bron: Nieuwsbrief 139 – januari, februari, maart 2008